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April Karmazyn-Wall sofre da síndrome de Emanuel, doença de origem genética que médicos acreditam que afeta apenas 500 pessoas no planeta. Segundo os especialistas, a menina tem músculos mais fracos e desenvolvimento comprometido. April ainda tem uma doença cardíaca, fenda palatina e problemas no intestino. Por causa dos problemas, ela precisou passar por 10 cirurgias.
Foto: Daily Mail
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O indonésio Lauw Tjoan Eng sofreria de neurofibromatose, uma doença rara que causa o aparecimento de tumores benignos no corpo. Após uma reportagem feita em 2012, ele recebeu auxílio de médicos, que devolveram a visão ao olho dele que ficou coberto pelos tumores. Eng não trabalha por causa da doença, mas recebe ajuda de um parente. Após seu caso ficar conhecido, um hospital e médicos ofereceram tratamento de graça para o homem, que ainda ganhou uma viagem para um parque temático em Singapura
Foto: The Grosby Group
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Lizzy Hendrickson sofre com uma rara condição genética e não pode ser tocada sem que sua pele se rompa em bolhas. A "doença da borboleta" (nome popular da epidermólise bolhosa simples) não tem cura e deixa a pele humana frágil como a asa do inseto. Desde que nasceu, a criança lida com ferimentos na pele que surgem ao menor toque - mesmo através dos corpos de sua mãe e pai.
Foto: Daily Mail
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Uma britânica de 25 anos sofre de uma rara doença e uma fruta ou um vegetal pode matá-la
Foto: The Grosby Group
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Charlotte Jefferson tem sensibilidade a salicilatos, o que significa que um simples tomate pode causar coceira, delírio e fazê-la até tossir sangue
Foto: The Grosby Group
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Britânica perdeu um olho após uma rara infecção por fungo. Ela afirma que problema foi causado por uma lente de contato.
Foto: The Sun
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Ashley Cardenas prepara sua filha, Audrina, para deixar o hospital. A criança utiliza um escudo destinado a proteger seu coração enquanto cresce
Foto: Texas Children's Hospital
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Audrina nasceu em outubro com uma rara doença que afeta apenas um a cada 8 milhões de pessoas - e 90% dos afetados são natimortos ou morrem dentro de três dias
Foto: Texas Children's Hospital
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Depois de três meses e meio (desde que nasceu, em outubro), a criança recebeu alta e pôde deixar o hospital no Texas
Foto: Texas Children's Hospital
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No Reino Unido, um casal descobriu que dois de seus três filhos tem uma rara doença. A síndrome de Cockayne afeta uma a cada 500 mil pessoas e os pacientes têm expectativa de vida de 12 anos
Foto: Daily Mail
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Com apenas 4 anos, Zane Smith já sofreu um derrame e pode ter novas complicações a qualquer momento
Foto: Daily Mail/Reprodução
Uma menina de seis meses que vive praticamente desde que nasceu em um hospital pode receber alta nas próximas semanas. April Karmazyn-Wall, de Wallsend, no Reino Unido, sofre de síndrome de Emanuel, uma das condições mais raras do planeta, e já passou por 10 cirurgias por causa do problema. As informações são do site do jornal britânico Daily Mail.
O que define uma doença como rara? Saiba mais
Os pais Nadia Karmazyn, 31 anos, e Scott Wall, 25 anos, não sabiam da doença da filha antes do parto. "Bebês com a síndrome de Emanuel tendem a ter músculos fracos e seu desenvolvimento é comprometido", diz a mãe. "April tem vários problemas médicos, mas ela sorri o tempo todo e é facilmente entretida com balões ao redor do berço."
Pouco se sabe sobre a doença, além de ela ter origem genética. Os médicos não têm certeza de como a menina vai se desenvolver e se ela conseguirá andar devido aos músculos fracos. "Vários bebês com a síndrome de Emanuel não sobrevivem", diz Nadia.
April teve também atresia pulmonar, o que significa que seu coração não se desenvolveu da forma correta e ela precisou de tratamento no hospital Freeman, de Newcastle, para sobreviver. A menina sofre também com fenda palatina e problemas no intestino.
"Mal podemos esperar por April vir para casa, já que ela ficou em casa por apenas uma hora em toda sua vida (...) Será ótimo ser capaz de fazer coisas normais com April, como fazer compras ou ir a um café com nossos amigos."
Fonte: Terra
