Nesta terça-feira, 21, é celebrado o Dia Mundial da Síndrome de Down. A data visa conscientizar e acabar com os tabus pré estabelecidos pela sociedade em relação às pessoas com Down.
Segundo a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, estima-se que no Brasil a ocorrência de pessoas com Down seja 1 em cada 700 nascimentos. Totalizando cerca de 300 mil pessoas com a síndrome de Down. No mundo, a incidência estimada é de 1 em 1 mil nascidos vivos. A cada ano, cerca de 3 a 5 mil crianças nascem com síndrome de Down.
Uma pessoa típica tem um total de 46 cromossomos, que são divididos em 23 pares. Já as pessoas com Down, possuem a presença de uma terceira cópia do cromossomo 21 em todas as células do organismo (trissomia). Esse fato ocorre na hora da concepção de uma criança. A diferença entre as pessoas com Down é que eles possuem um cromossomo a mais, sendo assim, 47 em suas células, ao invés de 46, como o restante da população.
É válido ressaltar que as crianças, os jovens e os adultos com síndrome de Down podem apresentar algumas características semelhantes e podem estar sujeitos a uma maior incidência de doenças, mas cada indivíduo é único, apresentando personalidades e características diferentes.
Em 1866, ocorreu a primeira descrição clínica dos sinais característicos da pessoa com SD. A palavra "síndrome" significa um conjunto de sinais e sintomas observáveis e "Down" faz referência ao sobrenome do médico pediatra inglês John Langdon Down, que realizou a primeira descrição da SD.
Tathi Piancastelli
A atriz, influenciadora e ativista Tathiana Piancastelli, 38, encontrou no Instagram uma forma de ajudar a combater o preconceito e ensinar as famílias de crianças com síndrome de Down. De uma forma divertida, ela posta situações e experiências que já vivenciou.
Casada com Vinicius Ergang Streda, que é escritor e palestrante, e que também tem síndrome de Down, o casal se conheceu na gravação da websérie Geração 21, produzida pelo Instituto Cromossomo 21. Quem os apresentou foi um amigo em comum, que inclusive, foi o celebrante do casamento deles.
Os pombinhos se casaram no último dia 11 e tiveram uma celebração linda e cheia de pessoas especiais e queridas por eles. Tathi ainda afirma que foi o dia mais feliz da vida dela.
Muito querida por todos e muito mais pelos seguidores, Tathi recebeu muitos pedidos para que transmitisse o casamento pelo Instagram. E assim foi feito. Em uma live mega especial, o casal mostrou a cerimônia em uma transmissão ao vivo. "Eu amei, foi muito legal", disse ela.
A atriz morou um tempo nos Estados Unidos com a família e quando foi chamada para participar da websérie, embarcou sozinha para o Brasil, a fim de realizar o sonho de atuar.
Vinda de uma família grande, Tathi é a irmã do meio, sendo as três mulheres. Os pais sempre a apoiaram e incentivaram a correr atrás dos seus sonhos, mas nunca superprotegeram Tathi durante a criação.
"Nunca me deram super proteção, o que eles me deram sempre foi a inclusão. Eles não quiseram me tratar diferente, só queriam ter uma pessoa com síndrome de Down na família, assim como qualquer outra".
Ela ainda enfatizou a importância de os pais e mães de crianças com Down acreditarem nos filhos e deixarem que eles vivam a própria vida. Ela ainda deu um recado para as pessoas: "Nunca deixe de sonhar".
Tathi conta com uma equipe que a ajuda gerenciar o perfil do Instagram, fazendo as filmagens de campanhas e publicidade, mas durante a rotina do dia a dia é ela mesma que grava e posta os stories.
Um dos momentos mais especiais e felizes para ela foi quando ela ganhou o concurso do criador e desenhista da Turma da Mônica, Mauricio de Souza. Ele transformou Tathi em um dos personagens dos quadrinhos. "Imagina como foi pra mim. Eu dei um beijo nele aqui (mostrando a bochecha), que grudou".
A importância da personagem Tati nos quadrinhos é, justamente, mostrar que as diferenças devem ser respeitadas. "É para fazer a inclusão", enfatizou Tathi.
Com 128 mil seguidores, a atriz e influencer fica emocionada com as mensagens e carinho que recebe do público. "Dá vontade de chorar, uma mensagem mais linda que a outra", explica.
O que mais motiva Tathi a criar conteúdo, além de ajudar a sociedade a entender e respeitar as diferenças, é acabar com o preconceito. "Passar o preconceito. Eu me orgulho tanto de mim, das coisas que faço para ajudar a sociedade, para abrir a mente das pessoas", finalizou.
Laura A Normal
Laura Simões, 22, é influencer e modelo. Natural de Maceió, é a filha mais nova do casal Fernando e Andrea e irmã de Eduardo.
Com seu jeito delicado e brincalhão, Laura compartilha a rotina e conquistas do dia a dia.
Após o irmão postar no Twitter a foto da CNH de Laura, o post viralizou e muitas pessoas começaram a segui-la no Instagram. Laura é a primeira pessoa com Down a tirar a CNH (Carteira Nacional de Habilitação). "Não foi um caso pensado ou planejado", explica ela.
A parte chata de lidar com as redes é sem dúvidas os haters e comentários maldosos. "A maioria eu gosto, falam 'muito bem', 'parabéns'. Mas sempre tem aquelas pessoas que dizem 'você não consegue'".
Laura ainda explicou que fizeram uma reportagem sobre ela ter tirado a CNH e que os comentários na própria matéria foram muito preconceituosos. "Escreveram que até um bêbado pode dirigir'. Foi uma coisa um pouco desagradável", relembrou ela.
"Mas não me afetou. Eu recebo mais elogios do que coisas negativas" explicou. Claro que Laura fica triste com estes tipos de comentários, como qualquer outra pessoa, mas ela não deixa isso intimidá-la. "Eu não vou gastar a minha saliva com pessoas que não merecem".
A influencer e modelo já se interessava pela direção muito antes de conquistar a CNH, mas precisou se preparar e se dedicar para conquistá-la. Laura reprovou na prova teórica e na prática na primeira vez que tentou, mas isso não a impediu de continuar buscando o que tanto queria. "Quando eu consegui fiquei muito feliz. Gostei muito de ter conseguido passar".
Com o apoio da família tudo fica mais fácil e com ela não foi diferente. Os pais e o irmão a incentivaram e apoiaram em cada parte do processo da habilitação. "Tive o apoio completo da minha família.
Ela nunca teve a superproteção dos pais, pelo contrário, só recebia o apoio e incentivo que precisava. "Eles sempre me dizem: 'minha filha consegue, não tem barreira nenhuma. Não tem essa de dizer 'você não vai' porque tem que estar protegida", explicou Laura.
Nas redes sociais ela incentiva e apoia outras pessoas com Down a também tirarem a CNH. "Nós somos capazes, mesmo com a deficiência intelectual, nós somos capazes de dirigir", assegurou.
O Dia Internacional da Síndrome de Down só foi instaurado publicamente em 2011, quando o Brasil escolheu a data e enviou à Assembleia Geral da Organização das Nações Unidas (ONU), que aprovou a escolha. A influencer garante que a data é de suma importância e de muita vitória para a comunidade.
"Ainda tem preconceito, mas diminuiu muito", garante ela.
Mariana Santos
Mariana Educada como é conhecida nas redes sociais é uma influenciadora infantil. A menina que é natural de Marília, São Paulo, tem 10 anos de idade. O perfil da pequena é administrado pelos pais, Vânia Santos e Rogério.
A descoberta do diagnóstico de Mariana veio somente no momento do parto, pois, durante os ultrassons tudo parecia normal. É claro que a família se assustou no início, porque não estavam esperando por isso.
"A nossa reação foi de muito medo e preocupação porque não tínhamos informação sobre a síndrome de Down e sobre os impactos na vida da Mariana", relembrou a mãe.
A iniciativa de compartilhar a rotina da filha surgiu de Vânia, desde o nascimento de Mariana. "Eu não queria que fosse um tabu falar sobre síndrome de Down. Eu deixei isso muito claro, porque o intuito era de informar as pessoas, era não ser um tabu. Precisávamos de muito apoio emocional".
Após uma conversa com Rogério, marido e pai de Mariana, em comum acordo decidiram que iriam falar do assunto com naturalidade, porque assim, os familiares que fossem visitar a pequena, não teriam receio de comentar a respeito.
Foi durante uma briga entre irmãs, que Mariana discutia com Carol (irmã mais velha), de igual para igual, que tudo começou. Vânia, como sempre, adorava gravar a rotina e as aventuras de Mariana e acabou gravando a briga entre as irmãs. Ela postou no perfil fechado do Facebook, onde só tinha amigos e conhecidos e uma amiga pediu para Vânia abrir o modo de exibição da publicação, para que, assim, ela (amiga) pudesse compartilhar também em seu Facebook.
Logo após isso, o vídeo viralizou e acumulou mais de 1 milhão de visualizações. As pessoas pediam por mais e mais vídeos da pequena, pois queriam acompanhar a rotina dela. No vídeo em questão, Vânia pede à Mariana que seja educada e assim surgiram as redes sociais da menina: Mariana Educada.
"Não imaginávamos que teríamos esse retorno. Foi um processo ao mesmo tempo feliz e interessante, porque eram milhares de mensagens e, de repente, a gente sentiu uma invasão, eram muitos seguidores pedindo para conhecer, para ver. Nós ficamos assustados porque não estávamos acostumados com uma visibilidade tão grande".
Antes, os vídeos e fotos eram compartilhados somente entre amigos e familiares e em um piscar de olhos, todos queriam um pedacinho da Mariana. "Essa exposição é necessária, porque é através dela que a gente pode mostrar o quanto uma pessoa com síndrome de Down pode desenvolver as mesmas capacidades que qualquer outra pessoa", explicou Vânia.
Com a fama, vieram os comentários maldosos e preconceituosos e, como Mariana ainda é uma criança, quem faz todas as postagens e responde aos seguidores é a mamãe. Vânia toma muito cuidado com o que repassa para a filha. "Existe uma peneira muito grande, eu sempre lidei de uma forma muito tranquila com isso, porque existe um botão chamado "bloquear". Toda vez que eu lia algo que não era interessante, que não agregava, eu sempre bloqueava".
Mariana é apaixonada pelas redes sociais e adora quando a mãe a filma. "Eu adoro fazer vídeos, porque eu apareço na página e porque eu adoro meus seguidores", respondeu a pequena.
"Meus seguidores falam: 'ai, eu quero ver a Mariana', 'por que a Mariana tá sumindo dos vídeos?'. Sempre que eu vou na escola e tudo, é por isso que eu dou uma sumidinha", comentou.
Outra paixão de Mariana é a maquiagem. O amor pelas makes e acessórios herdou da mãe, que é maquiadora profissional. "Eu sempre faço maquiagem, eu faço unha, penteioFDown o cabelo. Muita coisa. Eu gosto de ser linda".
Com uma rotina cheia de atividades e compromissos, Mariana guarda um tempinho para fazer tudo o que gosta. "Depois da escola eu gosto de ficar em casa, brincar, assistir TV, ficar no celular, eu brinco, depois eu danço, depois eu entro na piscina, tenho minhas terapias e depois eu vou passear com minha família e só".
