-1jydbfx828pr8.jpg "Amanda Atíladê é mãe da pequena Maya Sol, de um ano")
Diante do mito de que não existem pessoas negras com síndrome de Down, o diagnóstico para esses bebês demora muito mais e resulta na expectativa de vida 50% menor se comparado às pessoas brancas com a mesma condição genética. Além de serem atravessadas pelo capacitismo, pessoas negras com Down enfrentam a desigualdade e o racismo.
Esses dados, levantados por um estudo realizado em 2001 pelo Centro de Controle de Doenças e Prevenção dos Estados Unidos, preocupam diariamente a ativista Amanda Atíladê, 35. Ela é mãe da pequena Maya Sol, de um ano, uma criança negra com síndrome de Down.
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“As pessoas com síndrome de Down já são subjugadas pela sociedade, discriminadas e desacreditadas. Quando isso se junta ao racismo, situa a pessoa numa condição muito peculiar de experiência”, diz Amanda, em entrevista ao Terra NÓS.
Em 2023, Amanda e outras mães negras decidiram mapear crianças, adolescentes e adultos negros e negras com Down, afim de derrubar o mito e criar redes de apoio em Natal, no Rio Grande do Norte.
O projeto se chama “Trevo de Quatro Folhas Negro”, iniciativa organizada pelo coletivo de mulheres negras As Carolinas, em parceria com o Centro de Referência em Direitos Humanos Marcos Dionísio (CRDHMD), e financiado pela Coordenadoria Ecumênica de Serviço (CESE).
“É importante que não só os familiares possam estar organizados e fortalecidos para requerer políticas públicas específicas, mas também para que as próprias pessoas negras com T21 [trissomia do cromossomo 21] possam ser visibilizadas e enfrentem, coletivamente, essas problemáticas”, destaca.
Durante o processo de pesquisa sobre síndrome de Down e raça, foram encontrados poucos relatos de experiências e ainda menos sobre políticas públicas com intersecção de raça. No Brasil, segundo Amanda, não há organizações e coletivos que desenvolvam ações específicas para pessoas negras com Down.
Além disso, pessoas negras com síndrome de Down quase não aparecem em meios de comunicação, campanhas, eventos, novelas e organizações.
Maya Sol
Maya Sol segue sendo uma referência de luta e “um feixe de luz na vida de quem a conhece pessoalmente ou acompanha nas redes sociais”, comenta Amanda.
“É impossível falar dela e não sorrir. Uma menina pretinha linda que supera nossas expectativas e nos educa simplesmente por existir e ser como ela é. Confesso que as dificuldades em criar a Maya são mais externas do que sobre ela”, declara a mãe.
Segundo Amanda, os desafios que dizem respeito a quanto Maya vai viver e se desenvolver é o que lhe dá mais medo em sua jornada de maternidade. “Isso me assusta mais do que tudo no mundo”, desabafa, se referindo à falta de emprego, suporte financeiro, rede de apoio e dificuldade de acesso à saúde.
Além de Maya Sol, Amanda tem mais dois filhos neurodivergentes. Sobre ser mãe atípica, ela define como um “ato de resistência invisibilizado”.
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O que é T21? Entenda termo alternativo para Síndrome de Down
“É não ter certeza do futuro, mas ainda assim ter fé na jornada. É precisar se reinventar todos os dias porque todos os dias temos um limite para ultrapassar.”
Para ela, o essencial para estimular uma mudança efetiva é avançar em um projeto de políticas públicas “pautado na manutenção da vida e no bem-estar das famílias atípicas, a partir da escuta das necessidades e dificuldades dessas famílias.”
Síndrome de Down em números
Segundo a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, estima-se que no Brasil a ocorrência de pessoas com Down seja um em cada 700 nascimentos. Totalizando cerca de 300 mil pessoas. No mundo, a incidência estimada é de 1 em 1 mil nascidos vivos. A cada ano, cerca de 3 a 5 mil crianças nascem com síndrome de Down.
