Incidência e ensino superior: o que dados recentes revelam sobre pessoas com síndrome de Down

O Dia Mundial da Síndrome de Down é celebrado no dia 21 de março. A data escolhida faz referência à própria síndrome, que é uma condição genética causada pela presença de três cromossos no par 21. Por isso, o dia 21/03 foi o escolhido.

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Descrita pela primeira vez pelo médico inglês John Langdon Down, em 1866, a síndrome tem sido estudada desde então e ganhando mais dados referentes às pessoas com Down. 

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Incidência

A síndrome de Down, considerada uma anomalia congênita, tem caráter compulsório na Declaração de Nascido Vivo, documento padrão para registro no Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (Sinasc). Issi significa que pessoas que nascem com essa condição devem ser registradas. Segundo os dados do sistema, foram notificados 1.978 casos no nascimento de 2020 a 2021.

Segundo levantamento do Ministério da Saúde, divulgado em 2019, no Brasil, a síndrome ocorre em 1 a cada 700 nascimentos, totalizando cerca de 270 mil pessoas com síndrome de Down no país. No mundo, a incidência é de 1 em 1 mil nascidos vivos.

Nos Estados Unidos, de acordo com a organização National Down Syndrome Society, a taxa de nascimentos é de 1 em cada 691 bebês, sendo em torno de 400 mil pessoas com síndrome de Down.

Prevalência

De 2020 a 2021, a prevalência geral da síndrome no Brasil foi de 4,16 por 10 mil nascidos vivos, como constatou os dados do Sinasc. Entre as regiões com maiores prevalências, destaca-se o Sul, com 5,48 por 10 mil, e o Sudeste, com 5,03 por 10 mil. Os dados foram divulgados pelo Ministério da Saúde.

Expectativa de vida

A expectativa de vida de uma pessoa com síndrome de Down e da população em geral depende do acesso ao sistema de saúde. O estudo "The four ages of Down Syndrome" revela que a expectativa de vida de pessoas com Down aumentou de 12 para 60 anos nos países desenvolvidos.

Nos Estados Unidos, a pessoa com Down vive, em média, até os 60 anos, mas a expectativa de vida cai para 35 caso ela seja afrodescendente.

"Há um século, na década de 1920, uma pessoa com Down vivia em média 9 anos. Hoje, com exames avançados, inúmeras possibilidades de cirurgia, as pessoas vivem cerca de 60 anos. Apesar do avanço na medicina, a inclusão dessas pessoas teve um papel importantíssimo no aumento da expectativa de vida. E muito ainda precisa ser feito", disse Karlo Quadros, do Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down (Crisdown), em entrevista ao Sistema Integrado de Saúde (SIS).

Ensino superior

Apesar do número relevante de pessoas com síndrome de Down no Brasil, a presença delas no ensino superior ainda é baixa e tem muito espaço para melhora. O Movimento Down, portal parceiro da Down Syndrome International e da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, revelou, em 2019, que existem 74 pessoas com a síndrome que concluíram a faculdade.

Os cursos mais escolhidos foram: Educação física, Pedagogia, Design, Moda e Artes e Gastronomia.

Mercado de trabalho

É importante ressaltar que o artigo 34 do Estatuto da Pessoa com Deficiência define o direito ao trabalho dessas pessoas, com um ambiente acessível e inclusivo e "em igualdade de oportunidades com as demais pessoas".

"É vedada restrição ao trabalho da pessoa com deficiência e qualquer discriminação em razão de sua condição, inclusive nas etapas de recrutamento, seleção, contratação, admissão, exames admissional e periódico, permanência no emprego, ascensão profissional e reabilitação profissional, bem como exigência de aptidão plena", diz o estatuto.

A Lei de Cotas para Pessoas com Deficiência (8.213/91) assegura a inclusão de pessoas com Down no mercado de trabalho. A legislação determina que empresas com 100 ou mais empregados reservem um percentual de vagas para PcDs.

Mas o cenário de empregabilidade, mesmo com a exigência legal, não é favorável à pessoa com Down. De acordo com o levantamento do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) de 2019, enquanto 37% das pessoas com deficiência visual estavam empregadas, pessoas com deficiência intelectual, incluindo Down, não tiveram a mesma oportunidade. Apenas 5,3% delas trabalhavam na época.