“A Síndrome de Down é uma das inúmeras características do meu filho, mas não define ele”. É o que acredita Raquel, de 45 anos, mãe de Marcello, de cinco anos. A relação de autonomia, inclusão e amor que ela constrói com o filho viralizou recentemente nas redes sociais, mas a conexão entre eles é fruto de uma trajetória trilhada desde que o pequeno estava em sua barriga.
Arquiteta de formação e de Fortaleza, Ceará, ela explica que sempre teve um carinho especial com a infância e que se reconheceu como uma mãe participativa, que gosta de acompanhar de perto o processo de desenvolvimento da criança, logo quando chegou Bernardo, o seu mais velho, agora com 13 anos. Com Marcello não foi diferente.
Fugindo dos estereótipos preconceituosos de que pessoas com deficiência são ‘anjos’, ‘especiais’ e serão ‘eternas crianças’, ela também diz lidar com os dois da mesma forma. “Eu não trato ele [Marcello] como bebezinho. Ele também leva 'carão' e também digo não para ele com a mesma firmeza que sustento com o Bernardo. E sinto que isso é super enriquecedor para ele”, conta, querendo apenas a felicidade e o melhor para ambos.
Ao Terra, Raquel diz não saber onde aprendeu tanto sobre inclusão, mas que para ela é o que faz sentido. “As pessoas rotulam demais. Se a criança tem síndrome de Down só vai chegar até aqui. Só vai fazer tal coisa. É o capacitismo que vem para limitar. Eu nunca gostei disso e sempre quis mostrar além. Eu acredito demais no meu filho”.
Mesmo sem ter convivido com alguém com Síndrome de Down antes, para ela foi natural colocar o seu primeiro filho em uma escola em que diversas pessoas com deficiência e transtornos globais do desenvolvimento também estudam - garantindo o direito constitucional à educação para todos, juntos. Marcello, o mais novo, também estuda na mesma escola, em uma classe comum, sem professoras auxiliares.
Nesse ambiente, cada um com sua singularidade, todos são acolhidos com suas diferenças. Na questão de aprendizado, Marcello também não fica para trás. E é a desenvoltura própria de Marcello que, para a mãe, fez com que o vídeo em que ele conta sua própria história tenha viralizado: “O que encanta é um ‘meninozinho’ de cinco anos falando tudo aquilo”.
“Eles não são todos iguais. Existe o tímido, o extrovertido, o que gosta de dançar, o que não gosta.. Falam como se as crianças com deficiência funcionassem todas iguais, como se fossem um bando. Eu detesto. O Marcello tem um monte de características iguais as do pai, um monte que são minhas e as próprias dele, também”, reforça.
No momento do vídeo, sem cortes e edição, o ‘meninim’, como ficou conhecido nas redes, complementa as falas da mãe e guia a história com autonomia, reagindo às frases com leveza. Veja:
Uma vida
Raquel sofreu com abortos espontâneos ao longo de sua vida. Até que virou mãe adotiva de Bernardo e, depois, foi surpreendida com a gravidez de Marcello, não planejada, quando estava perto dos 40 anos.
Nos exames, por conta dos traumas que enfrentou em gestações passadas, a maior preocupação de Raquel era se o coração do bebê estava batendo. Então, por volta do primeiro trimestre da gravidez, quando descobriu que o filho tinha a síndrome, só sentiu amor. “Tem gente que diz que descobrir ter um filho com deficiência é viver um luto pelo filho que idealizou. Mas não gosto disso. É uma vida. Meu filho está vivo e só me trouxe muita alegria. Eu só projeto felicidade”.
Sua gestação foi de risco e ela teve que ficar deitada em uma cama por 90 dias. Marcello nasceu bem, mas logo foi descoberto um quadro de cardiopatia. Então foram mais 16 dias na UTI para que ele, que já nasceu prematuro, fizesse a cirurgia. E tudo deu certo.
Em meio a tudo isso, Raquel deixou a arquitetura. Se dedicou à recuperação do filho e preferiu estar livre para se dedicar ao filho nos primeiros mil dias de vida, onde a estimulação precoce é fundamental para toda criança. “Ele começou a ter uma rotina mais puxada de terapias, no pós-operatório, e eu dediquei muito esse tempo pra isso”, conta.
Maternidade e internet
O perfil de ‘Mamãe Raquel e Marcello’ surgiu nos primeiros meses de vida do menino, como uma forma de mostrá-lo ao mundo e informar sobre Síndrome de Down após uma situação delicada que a família enfrentou.
No primeiro dia das mães depois que Marcello nasceu, Raquel sentiu que precisava dar uma atenção especial a Bernardo - por conta do período ainda recente que teve que ficar de cama e, depois, voltada à recuperação da cirurgia do coração do pequeno. Então, em uma dinâmica da escola do filho mais velho, mandou uma foto em que apareciam apenas ele e ela.
A foto ficou em um mural da escola junto aos registros das outras crianças da sala. Até que Bernardo viu um colega rindo de uma foto de outra família - em que a menina da turma aparecia com sua mãe e sua irmã com síndrome de Down. Aquilo ofendeu Bernardo e o deixou muito chateado: “Ele chegou em casa chorando e me questionando porque eu não mandei uma foto nossa com o Marcello”.
A questão foi tão marcante que, a pedido dos filho, Raquel levou Marcello na festinha de dia das Mães que teve na escola - mesmo com o bebê ainda em uma situação delicada pós cirurgia. “Aquilo me deixou muito feliz. De fato, o meu mais velho, eu criei um ser humano, uma pessoa maravilhosa”, disse, emocionada.
Para lidar com a situação, Raquel diz que conversou com Bernardo, explicando que seu colega de escola talvez nunca tivesse visto alguém com síndrome de Down. E, com isso na cabeça, ela decidiu criar a página no Instagram em dezembro de 2018.
“Eu acho que o mundo tá aí pra gente se informar, mas que também tá muito pra gente ensinar. As pessoas falam muito ‘dá um Google e vai aprender’, mas também podemos facilitar esse caminho e abrir uma porta para que as pessoas queiram estar perto, entender”, acredita.
Ao longo desses quase cinco anos de perfil, Raquel compartilha já ter recebido diversas mensagens de mães que passaram a ter outro olhar para os seus filhos, enxergando eles antes da condição genética. "Temos que fazer a nossa parte, de mudar isso, porque muitas vezes o preconceito está nos próprios pais", conta. Com a viralização, os conteúdos também “furaram a bolha” e, para ela, têm tocado muita gente, desmistificando questões capacitistas.
Esse vídeo fez com que os 59 mil seguidores da família passassem para mais de 300 mil. Com o baque da exposição, Raquel chegou a se assustar com as proporções que as coisas levaram, mas decidiu seguir preservando o filho, deixando ele ser criança sem interferir em sua rotina.
Agora ela está se organizando e estudando mais para que sua voz, que agora chega a mais pessoas, seja para somar. Já em um futuro, seu sonho é o de montar um instituto voltado à conscientização e atendimento em torno da estimulação precoce, acolhendo e indicando os melhores caminhos para famílias que ainda se encontram ‘perdidas’ logo depois que recebem o bebê.
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