Quando Catarina - ou Nina - nasceu, no dia 30 de junho de 2019, em um domingo, Sarah Barbaresco, 35 anos, mamãe de Nina, já percebeu que ela era diferente. A família, que vive em Ariquemes - Rondônia, viu que os cabelos eram muito branquinhos e a pele também muito clara. Na sala de parto ficou aquele clima tenso. Alguns médicos disseram que Nina poderia ser albina, mas que somente um oftalmologista poderia dar o diagnóstico.
Na terça-feira, após o nascimento da pequena, a família foi até o médico. Sem tato e o mínimo de profissionalismo, o médico foi extremamente rude. "Ele disse que ninguém gostaria de ter um filho assim", relembrou Sarah.
Após a realização do exame na retina, foi constatado que, de fato, Nina era albina - ela não tinha melanina na retina. O médico começou a falar muitos termos e expressões técnicas, o que deixou Sarah assustada. "Começou a falar um monte de nome que eu nunca tinha ouvido".
A empresária relembra como o diagnóstico de Nina foi difícil para ela, que teve todo o apoio da família, principalmente do marido, que sonhava em ser pai.
"Foi um mês muito difícil para mim, eu chorava quase todo dia e achava que tinha um problema nas mãos", disse.
Ainda tentando entender a condição de Nina e com poucas referências nas redes sociais e internet, já que o albinismo é pouco divulgado e tratado no Brasil, Sarah foi atrás de novos profissionais.
"Um dos médicos falou sobre a importância da estimulação visual, pois Nina enxergaria somente 20%. Ela usa óculos de grau desde os seis meses de vida", contou.
"Aí começou minha saga para entender, mergulhar no universo do albinismo", explica a mãe.
Cuidados com Nina
Apesar de ser uma criança com certas restrições, a empresária sempre foi o mais natural e sensível possível com Nina. A mamãe explica que a pequena precisa passar protetor solar, usar boné quando sai e os óculos de proteção, o que acabou virando rotina para ela.
"Eu falo que precisa usar protetor para cuidar da pele, que é sensível. Ela já entende que só poder ir na pracinha quando o sol abaixar", contou Sarah. "Fui explicando as diferenças do cabelo dela, do pai, da nossa família, para ela entender o porquê é diferente.
A deficiência visual também faz parte da rotina de Nina, as idas ao oftalmologista são a cada seis meses e, em determinadas situações, ela sente certa dificuldade na visão. "Tem coisas que ela precisa chegar mais perto para ver".
Sarah ainda explica que, a estimulação precoce é muito importante para crianças com albinismo para estimular a visão residual. "A visão da Nina atualmente é de 20/100 (o que corresponde a aproximadamente 20% de uma visão normal). Mas a percepção visual (ou seja, o que ela consegue fazer com esses 20%) é ótima - quem a conhece não diz que ela só enxerga isso".
Perfil nas redes sociais
Quando Sarah decidiu criar o perfil nas redes sociais, foi justamente para explicar as pessoas sobre as diferenças da Nina, afinal, por serem de uma cidade pequena, do interior, as pessoas eram muito curiosas quanto a isso. "'Vamos descobrindo juntos, não sei nada sobre albinismo, tudo o que for descobrindo vou compartilhando'", pensou Sarah na época.
Esse processo também foi importante para Sarah passar pelo luto e sentimentos que tinha em relação ao albinismo. "Quanto mais eu falasse mais eu ia aceitando. Fui estabelecendo novas conexões, conheci outras mães que tinham filhos mais velhos, que puderam me ajudar e apoiar".
Hoje, o perfil Nina Albina é referência para recém-mamães que estão em busca de informação para ter essa troca de maternidade. "Mães que se sentiram acolhidas pelo perfil. As mães me procuram, tiram as dúvidas", explicou Sarah.
Quando a Nina nasceu Sarah não teve nenhuma referência nas redes sociais sobre o assunto, encontrou somente alguns perfis pessoais e que não puderam ajudá-la. "A primeira coisa que a gente faz é ir pesquisar, vamos para o Google. Vamos pesquisar perfis e matérias. No Brasil é muito pouco divulgado o assunto".
Sarah ressalta que as matérias sobre o tema são superficiais ou místicas demais, fora da realidade.
"Eu achei alguns perfis de mães, mas não tão didático, explicativo. Um passo a passo, 'meu filho nasceu albino, o que eu faço, para onde é que eu vou'. Eu não encontrei".
Por não ter tido esse respaldo durante a criação da Nina, ela decidiu criar o próprio perfil para que isso ajudasse outras famílias.
"Por isso eu construí o Nina Albina, um perfil que eu queria ter encontrado há quatro anos e que não achei. Hoje, quando nasce uma criança albina, as famílias procuram albinismo no Instagram e vão nos achar e ver o desenvolvimento de uma criança desde o começo".
Sarah faz toda a curadoria e produção de conteúdo do perfil sozinha, sem ajuda de ninguém. Conteúdo, edição, arte, legenda.
"Sou eu que faço tudo. Minha pretensão nunca foi ser blogueira. Tenho meu trabalho, minhas prioridades. Não é um perfil comercial, é um perfil para a mãe mesmo, para as pessoas conhecerem", explica.
Nina, como qualquer outra criança, tem seus gostos e suas vontades. "Às vezes eu vejo que ela está desenvolvendo alguma atividade legal e pego o celular e ela murcha na hora", relatou Sarah. "Eu respeito muito isso". Porém, Nina também já se acostumou com o celular e em determinadas situações, não se incomoda com ele. "Ela já entende que tem algum motivo por trás, mas tem hora que ela pede para desligar as câmeras e tudo certo".
Livro 'Descomplica Nina: A fantástica fábrica da genética'
Foi a partir das redes sociais que Sarah conheceu a Dra. Lilian Kimura - Doutora em Biologia Genética - com quem escreveu o livro da Nina, intitulado Descomplica Nina: a Fantástica fábrica de genética.
"Nos conhecemos nas redes sociais e nos tornamos muito próximas, mas até hoje não nos vimos pessoalmente, pois ela vive em São Paulo e eu em Rondônia", conta.
A Dra. Lilian fez uma live na qual Sarah estava participando e, usando uma metáfora didática, ela conseguiu explicar sobre como o albinismo surgiu e, então, a empresária gostou tanto que deu a ideia de criarem um livro juntas para explicar a outras pessoas sobre o assunto.
"Quase dois anos trabalhando em cima do Descomplica Nina para depois lançarmos", contou.
Bullying
Sarah é sócia de uma escola, sendo assim, sempre mostrou a Nina e explicou para as crianças, funcionários e pais sobre a condição da filha. Desde pequena ela levava Nina no colégio e mostrava as diferenças.
"Quando ela nasceu, gerou uma estranheza na cidade. Quando ela fez três meses, eu a levei na escola. Entrei em todas as salinhas, mostrei para as crianças e elas perguntavam sobre o cabelinho dela".
A empresária entende que tem certo privilégio na criação da filha. Pela profissão, ela está a todo instante na mesma escola de Nina. "Eu sei que eu tenho um privilégio. Eu lembro que a pediatra comentou que a Nina nasceu na família certa, pois uma das maiores dificuldades é a parte educacional, onde o bullying acontece, onde vêm as dificuldades na visão".
Nina irá crescer em uma escola onde todo mundo já conhece as dificuldades dela, mas a mamãe sabe que o futuro pode reservar experiências não tanto agradáveis. "Mas eu sei que em um momento isso vai chegar. Ela vai pro inglês, para o balé, ela vai crescer, terá outros círculos de amizade. Mas até hoje nunca aconteceu", pondera.
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