Enquanto muitos de nós sonham com algumas horas extras de sono, para uma adolescente britânica essa ideia é motivo para pesadelos. Durante os surtos da síndrome extremamente rara de que ela sofre - que podem durar semanas - Beth Goodier se mantém acordada por apenas algumas horas por dia.
A jovem de 20 anos, de Stockport, perto de Manchester, sofre da Síndrome de Kleine-Levin (SKL), também conhecida como a "síndrome da Bela Adormecida". A condição afeta apenas 40 pessoas no Reino Unido, a maioria deles, meninos adolescentes. No mundo, os casos conhecidos somam em torno de mil.
Apesar do nome evocativo do conto de fadas, Beth disse ao programa de TV Inside Out, transmitido pela BBC na noite de segunda-feira (20), que viver com a síndrome é um fardo. "Não é nada bonito, não é nada romântico, é horrível", afirmou.
Comportamento infantil
Os especialistas ainda não sabem apontar exatamente as causas da síndrome de Kleine-Levin, cujos sintomas tendem a aparecer na adolescência. No caso de Beth, aos 16 anos de idade.
Além dos episódios de sono prolongado, a condição tipicamente causa mudanças de comportamento e leva os pacientes a um estado quase onírico, agindo de maneira infantil e comendo compulsivamente.
A doença desaparece depois de dez a 15 anos. Mas durante esse período a vida tende a avançar lentamente para os que sofrem da síndrome, enquanto segue normalmente para todos os outros ao seu redor. O resultado pode ser uma forte sensação de isolamento.
Nos momentos em que está bem e ativa, Beth procura se ocupar blogando sobre a SKL e expressando-se em vídeos postados no YouTube. "Quero poder fazer algo produtivo nos momentos em que estou bem", disse a jovem. "Quero ser produtiva para a sociedade".
Beth depende quase inteiramente da mãe, Janine, que abandonou o trabalho para cuidar da filha. Ela explica que os períodos de sono prolongado são apenas uma parte do problema. Quando está desperta neste período, a filha se comporta como uma criança e permanece confusa em relação ao que é sonho e o que é realidade. "Quando ela está acordada, o que faz na verdade é ficar na cama ou no sofá", conta. "Ela assiste às mesmas coisas na TV repetidas vezes, porque gosta da previsibilidade."
Mãe e filha tentam aproveitar cada oportunidade entre os surtos da síndrome para fazer coisas juntas. "Quando ela está bem, nunca discutimos o que vamos fazer na semana que vem", diz Janine. "Fazemos agora porque pode ser o único momento que conseguimos."
Por causa da síndrome, Beth não foi à universidade nem tem condições de sair da casa da mãe. "Estou em uma idade em que adoraria sair de casa, porque estou pronta", conta. "Mas não posso, porque preciso do acompanhamento da minha mãe para os períodos em que estou doente. É muito frustrante."
Condição 'devastadora'
O especialista em neurologia Guy Leschziner, que acompanha Beth no Guy's Hospital, em Londres, diz que a síndrome é uma condição "devastadora" para jovens que já estão vulneráveis na época da vida em que aparecem os primeiros sintomas.
"Eles estão em um ponto crucial da sua educação, da sua vida social, da sua vida familiar e da sua vida profissional", observa Leschziner. "É uma condição muito, muito devastadora nesse sentido, porque é imprevisível."
Segundo a organização KLS Support UK – que desde 2011 dá apoio aos portadores da síndrome, e leva em seu nome a sigla da síndrome em inglês – muitas vezes o diagnóstico da doença é retardado pela falta de conhecimento geral da população, e mesmo da classe médica, sobre o problema.
Beth espera que, falando sobre a sua própria condição, possa elevar a conscientização geral, ajudar os afetados e apoiar a pesquisa médica para entender melhor as causas e o tratamento da condição.
