A pequena Júlia Maria, de dois anos, que ganhou na Justiça o direito de receber o medicamento mais caro do mundo, apresentou melhora na semana em que recebeu a dose do Zolgensma. O remédio custa cerca de R$ 6 milhões, e é utilizado no tratamento da atrofia muscular espinhal (AME).
Júlia e a mãe, Jozelma Silva, viajaram de Fortaleza (CE), onde vivem, para Curitiba (PR), onde a menina tomou o medicamento. Após receber a dose única, ela já apresentou algumas melhoras no quadro.
Segundo Jozelma contou ao Terra, a filha passou a mexer as pernas e passou a se movimentar. "Júlia mexeu as pernas diferente. Ali não foi a primeira vez, porque ela mexia já as perninhas, porém ela não fazia aqueles movimentos em segurar as pernas contra a gravidade", explica. Apesar de se mexer, Júlia não conseguia segurar os membros para cima, como fez no vídeo.
Conheça o remédio mais caro do mundo
Emocionada, a mãe espera ainda mais progresso no quadro da filha, que precisa de ajuda para se movimentar e para respirar. "Foi emocionante, acredito que Júlia fará ainda mais. Agora, estamos muito focados em ver ela bem", disse.
Hospedadas em Curitiba, a mãe e a filha saberão na sexta-feira, 22, se já poderão voltar para Fortaleza. "[Estamos] com medo da reação do medicamento, mas fé em Deus, tudo dará certo e ansiosos para voltar para casa", completou.
Agora, os próximos passos nos cuidados com Júlia incluem fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, a fim de conquistar mais evolução no quadro e nos movimentos.
O que é AME?
Júlia Maria é portadora da atrofia muscular espinhal (AME), uma doença considerada rara, que é degenerativa e não tem cura. Segundo o Ministério da Saúde, a AME é passada de pais para filhos e interfere na capacidade do corpo produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios que controlam os movimentos, como gestos involuntários vitais, por exemplo respirar, engolir e se mover.
A AME varia do tipo 0, antes do nascimento, ao 4, segunda ou terceira década de vida, dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas.
Remédio mais caro do mundo
Neste mês de setembro, o ministro do Supremo Tribunal Federal Cristiano Zanin determinou que a União forneça o remédio Zolgensma a Júlia Maria. O medicamento custa cerca de R$ 6 milhões. A aplicação do medicamento foi feita na última semana, em Curitiba.
O Zolgensma apresenta impacto positivo na respiração, mastigação, movimentos da língua, deglutição, reflexo de vômito e a articulação da fala de quem tem AME tipo I, de acordo com o Ministério da Saúde.
O remédio é aplicado em dose única via intravenosa, diferente dos demais medicamentos já incorporados ao SUS para os tipos I e II de AME, que são administrados com periodicidade.
