O menino Guilherme Martini, que fazia tratamento contra uma Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 e precisava do remédio "mais caro do mundo", morreu na segunda-feira, 19, aos 5 anos. O anúncio foi feito pela família nesta terça, 20, por meio das redes sociais.
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“É com pesar que notificamos o falecimento do nosso ANJINHO GUI. Ele passou por nós e brilhou. Somos gratos a todos que compartilharam a sua história”, publicou a família.
O garotinho ficou conhecido em 2020, quando os pais começaram a criar campanhas para a compra do medicamento Zolgensma, considerado o ‘mais caro do mundo’. No mesmo ano, a família informou que o remédio custava cerca de R$ 12 milhões.
Em maio de 2021, oito meses depois do início da campanha, Guilherme conseguiu acesso ao medicamento por via judicial.
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A família também informou que o velório aconteceu na madrugada e o enterro na tarde desta terça, em Campos do Jordão, no interior de São Paulo.
Em dezembro de 2022, o Ministério da Saúde anunciou uma portaria incorpando o Zolgensma ao Sistema Único de Saúde (SUS) para o tratamento de crianças de até 6 meses de idade, que estejam fora de ventilação invasiva acima de 16 horas por dia.
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença que afeta a capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios responsáveis por gestos como respirar, engolir e se mover.
