O pequeno Guilherme Gandra Moura, de 9 anos, comoveu a internet no ano passado em um vídeo do reencontro dele com a mãe após acordar de um coma induzido. A fama veio e hoje a família compartilha nas redes sociais (@guigandramoura) a rotina do menino fã de futebol, estudante do 4º ano e influenciador mirim.
Tayane Gandra Orrico deu à luz ao Gui em setembro de 2014, com a felicidade transformada em preocupação nos primeiros minutos após a cesariana. O filho dela com o oficial de náutica Estevão Moura nasceu com as feridas expostas, surpreendendo a todos na sala de parto. Foi diagnosticado com epidermólise bolhosa, doença que atinge 4 crianças a cada 1 milhão de nascimentos.
Veja a seguir o depoimento da mãe do menino Gui:
“O início da vida do Gui foi bem traumático. Uma pessoa sem a doença não aguentaria a dor que meu filho sente desde que nasceu, mas ele foi condicionado a viver com esta dor. Tinha todos os motivos para viver chorando, mas é um menino feliz e forte — e a gente aprendeu a ser forte por ele também.
Levamos um choque ao ver as lesões abertas após o parto, a pele descolando, principalmente as perninhas, os cotovelos e as mãos, onde o atrito foi mais intenso. Nunca tinha ouvido falar em epidermólise bolhosa. O diagnóstico e o apoio recebido das associações nos ensinaram de fato a cuidar das ‘borboletas’. Somos amigos até hoje, a comunidade de famílias troca muita informação.
Tudo no bebê com EB é diferente, desde a maneira de segurar até amamentar, pois a pele se rompe com os movimentos, formando bolhas e sangramentos. Na primeira tentativa de dar o peito, a boquinha do Gui foi se rasgando, literalmente. Passou a ser alimentado na ponta da seringa, de mililitro em mililitro, para não fazer sucção, evitando contato com lábios. Mas até bolhas na língua eram constantes.
O banho em casa exigia colaboração de quatro pessoas e durava quatro horas, uma operação exaustiva.
As roupinhas eram sempre em tamanho maior, para não friccionar nada. Nunca vi por 1 segundo meu filho sem lesões. Há dias em que estão melhores, outros piores. O tempo inteiro estão cicatrizando lesões e surgindo outras.
Desde os primeiros passos, ele foi ensinado a andar devagar, para não cair e machucar a pele, e outros comportamentos como evitar ficar no meio de muitas pessoas, para se resguardar. Por repetição, aprendeu a se autoproteger.
O controle das lesões é feito com curativos especiais (para feridas exsudativas) e a tela branca, que parece uma meia-arrastão, com uma cola muito leve, segurando os curativos. A novidade é um novo medicamento, em forma de gel, que acelera em até 6 vezes a cicatrização da pele. Pois cada área demora muito para cicatrizar e, quando lesiona novamente, fica ainda mais sensível.
Porém, há dois problemas: cada ampola custa 25 mil dólares — e é preciso uma por semana — e ainda não foi autorizada pela Anvisa. Estamos engajados na luta com as associações brasileiras pela liberação e, depois, batalhar pela incorporação ao SUS.
Parei de trabalhar nos primeiros anos de vida do Gui, fiquei dedicada a cuidar dele. Quando ele fez 4 anos, me inscrevi para cursar Nutrição e aprender a nutrir meu filho. Um dos grandes desafios dos portadores de EB é a desnutrição, pois perdem muita proteína cicatrizando o tempo inteiro, não sobra energia para crescer, engordar.
A epidermólise ocasiona também o encurtamento de ligamentos, dificultando sentar, andar e comer. E afeta não só a pele externa, mas a dos órgãos internos, como traqueia e esôfago, tudo é mais frágil. Gui ficou 17 dias sem sequer engolir saliva, imagine o meu desespero como mãe!
Depois do vídeo que viralizou, após o coma induzido por causa de uma pneumonia no ano passado, passou a ser reconhecido na rua e ganhar muito carinho por onde vai. Sair do anonimato nos impactou bastante. As pessoas se aproximam com cuidado, conversam e torcem por nós. Gui virou símbolo do time do seu coração, o Vasco da Gama, e ganhou milhares de seguidores no Instagram (@guigandramoura). Vamos usar o alcance que agora temos para colaborar com a causa.”
*Este é um trecho da terceira de uma série de 5 reportagens sobre doenças raras, conteúdo produzido com apoio da bolsa de jornalismo da US National Press Foundation: Covering Rare Diseases.
Leia aqui a reportagem completa:
