Muitas famílias entram com pedidos na justiça, mas também decidem correr em paralelo enquanto não recebem uma decisão. Assim surgem as campanhas públicas por arrecadação de fundos pela internet. No encerramento desta série especial de reportagens sobre doenças raras, trazemos a história do menino Enrico, de Varginha (Minas Gerais), em uma luta contra o tempo para comprar um dos medicamentos mais caros do mundo.
Diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne, o menino de 5 anos está exatamente na faixa etária indicada para o Elevidys, que só pode ser aplicado até os 6 anos de idade. Uma única dose do remédio impede a progressão da doença, como se demonstrou no resultado dos estudos clínicos, que levaram à aprovação pelo FDA. Caso não seja tratada, o prognóstico é de que a criança perca a capacidade de andar antes dos 12 anos de idade. O valor do medicamento é de R$ 15 milhões: é esta a meta da campanha da família mineira.
Com carretas, caminhadas, shows beneficentes e apoio de famosos, a mobilização por Enrico já chegou à metade da meta de arrecadação. É um enorme feito, mas que ainda precisa de mais ajuda. A mãe, a psicóloga Marina Carvalho Cavalcanti, se dedica integralmente à campanha desde outubro de 2023, com atualizações diárias em @salveoenrico.
Leia o depoimento desta jornada narrada pela mãe:
"Todos os nossos dias são dedicados a salvar o futuro do nosso filho. Assim que Enrico recebeu o diagnóstico de Duchenne, descobrimos a existência desta extremamente promissora medicação (Elevidys) e iniciamos a campanha para arrecadar R$ 15 milhões. É a nossa esperança para o exato tipo de distrofia muscular que ele tem.
Desde menor, Enrico tinha sinais que já eram relacionados à doença e achávamos que era atraso de desenvolvimento por conta da pandemia, pois ficamos muito tempo em casa. Além de notarmos um atraso de fala, observamos que tinha dificuldade em brincadeiras como pula-pula, sempre se segurando nas laterais, ou corridas com amiguinhos, era o mais devagar para chegar. Quando tivemos nossa filha mais nova, com 1 ano e 9 meses de diferença de idade, começamos a ver estas diferenças.
Enrico começou a fazer acompanhamento com fonoaudiologia e T.O. (terapia ocupacional) para se desenvolver. Após uma alteração em um exame (CPK, enzima presente nos músculos, no coração e no cérebro, cuja dosagem de CPK ajuda no diagnóstico de doenças musculares), levamos a um neuropediatra e foi feito o teste genético. Descobrimos a Distrofia Muscular de Duchenne em outubro de 2023 e dias depois entramos com pedido judicial contra a União e iniciamos a campanha.
Hoje Enrico está com dificuldade para se locomover, subir escadas, sente um cansaço forte e não pode mais ir à escola.
Nós falamos a ele que está dodói e precisa tomar um remedinho que custa caro, mas que outras pessoas estão nos ajudando a comprar.
Temos muita esperança de que vai dar certo. Várias celebridades estão apoiando a campanha: Rogério Flausino, Tony Ramos, Tatá Werneck, até o padre Fábio de Melo. Temos grupos de mutirão digital com 4 mil voluntários para chamar a atenção de artistas, vamos em massa nas redes sociais comentar para chamar a atenção. Fazemos rifa, leilão, bazar, carreta, recebemos até shows beneficentes como do cantor Eros Biondini.
Tirei uma licença do meu trabalho como psicóloga e passo o tempo inteiro correndo atrás. O valor total precisa ser arrecadado até julho, Enrico precisa tomar o remédio até setembro. Meu marido, Erick, é reumatologista e desde o dia do diagnóstico procurou estudos clínicos no mundo todo, virando as madrugadas pesquisando sobre a doença.
Esperamos que a Anvisa aprove a medicação ainda neste primeiro semestre, pois temos a esperança de que Enrico faça no Brasil a infusão. Caso não seja possível, vamos para os Estados Unidos, para algum dos 5 hospitais americanos em que Enrico já foi aceito como paciente, provavelmente Miami ou Boston, onde temos famílias nos ajudando também.
Enquanto isso, focamos em impedir a progressão da doença da forma como é possível, com fonoterapia, hidroterapia, fisioterapia motora e outros tratamentos para impedir que tenha mais perdas até tomar o medicamento."
*Este é um trecho da última de uma série de 5 reportagens sobre doenças raras, conteúdo produzido com apoio da bolsa de jornalismo da US National Press Foundation: Covering Rare Diseases.
Leia aqui a reportagem completa:
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