O presidente Luiz Inácio Lula da Silva teve na tarde de terça-feira (7) um encontro muito especial: o Chefe de Estado recebeu em seu gabinete Guilherme Gandra Moura (8), um influenciador mirim que é portador de uma doença genética rara, a Epidermólise Bolhosa.
Mais conhecido como Gui, a criança ficou famosa após o vídeo do momento em que acordou de um coma e se reencontrou com a mãe viralizar na internet, em junho deste ano.
Depois disso, Gui ganhou inúmeros seguidores e se tornou xodó do Vasco da Gama, time carioca pelo qual o pequeno é apaixonado. Gui, inclusive, chegou a se encontrar com jogadores da equipe e, durante seu encontro com o Presidente da República, conversou sobre futebol com Lula.
Mas não foi essa a razão pela qual a criança foi visitar Brasília. Gui foi até o local para conversar com o deputado Marcelo Queiroz (PP-RJ) sobre o Projeto de Lei Gui, que visa instituir uma pensão vitalícia para os portadores da Epidermólise Bolhosa.
A Lei já foi aprovada em âmbito estadual, no Estado do Rio de Janeiro, em outubro de 2023.
Além de influenciador, ativista, vascaíno e queridinho da web, Gui também é modelo. Ele é embaixador da grife Reserva e já estreou até campanha para a marca de roupas de Luciano Huck. Em outubro deste ano, visitou a Globo e sentou na bancada do JN ao lado dos apresentadores William Bonner e Renata Vasconcellos.
Entenda a condição
De acordo com informações do Ministério da Saúde, a Epidermólise Bolhosa distrófica é uma doença rara, sem cura e não transmissível. Genética e hereditária, atinge apenas cerca de 500 mil pessoas em todo o planeta atualmente. No Brasil, há por volta de 800 pacientes diagnosticados.
A Epidermólise Bolhosa distrófica também é conhecida como "doença da borboleta", uma vez que a fragilidade da pele do paciente se assemelha à da asa do inseto.
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