Live arrecadará fundos para cura de Marina, menina com AME
Menina de 1 ano e 8 meses é portadora da raríssima AME e precisa de tratamento que custa R$ 12 milhões para conseguir andar
A live beneficente com a banda Black Pill, realizada na próxima sexta-feira (29), ajudará a levantar fundos para a campanha Cure a Marina, criada com o objetivo da compra do Zolgensma, tratamento que custa R$ 12 milhões e é conhecido como o "mais caro do mundo".
O Happy Hour do Bem tem o apoio da Cielo, que é voluntária na causa e emprestará o seu canal no YouTube para a transmissão, marcada para às 18h. As pessoas poderão doar através de um QR Code mostrado na tela.
Quem é a Marina
Marina é uma bebê de apenas 1 ano e 8 meses que foi diagnosticada com a Atrofia Muscular Espinhal (AME) há um ano. Ela tem na dose única da medicação caríssima (US$ 2.125 milhões) a chance de conseguir andar. Entretanto, além de caro, o remédio precisa ser aplicado antes de as crianças completarem dois anos de vida para ser eficiente na reversão da paraplegia. Então, a corrida pelo tratamento não é só pelo dinheiro em si, mas contra o tempo, já que a menina completa a idade limite em 1º de setembro e seus pais precisariam de um prazo para resolver a burocracia da importação do Zolgensma.
Desde que a campanha foi criada, a família de Marina já arrecadou R$ 9 milhões. A quantia seria suficiente no momento em que a vaquinha online surgiu, mas a alta do dólar provocada pelo novo coronavírus se tornou mais um obstáculo na luta da criança e de sua família. Agora, faltam R$ 3 milhões e seis dias para o fim da campanha, em 1 de junho.
Enquanto a possível cura para a Marina não chega, a menina faz uso de uma medicação alternativa, a Spinraza. Desde 2019, o remédio, também de alto custo, é disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e tem importação autorizada pelo Ministério da Saúde. “É impressionante como o Spinraza e as fisioterapias que ela faz ajudaram a Marina a ganhar movimentos, a colocar a mãozinha para cima. As perninhas dela, apesar de não terem força, mexem bastante. É uma medicação muito boa e se ela está razoavelmente bem hoje é por causa desse tratamento. A gente tem muita esperança, muita esperança mesmo de que um dia ela possa chegar a andar”, contou o pai, Renato, em entrevista recente ao Terra.
No caso da Marina, porém, uma empresa fez uma doação anônima e custeou o primeiro ano de tratamento, que inclui seis doses da medicação aplicada na coluna espinhal. Caso a compra do Zolgensma não seja efetivada, Marina terá que fazer o uso desse segundo tratamento até o fim da vida, com quatro doses ao ano, ao custo de cerca de R$ 300 mil/dose. Marina tem a parte cognitiva inalterada pela doença, que tanto prejudica sua motricidade: ela nunca engatinhou ou andou, mas, felizmente, o avanço da doença na musculatura não afetou a parte da fala ou da deglutição.
A AME, segundo descrição do Ministério da Saúde, interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. Os neurônios motores morrem devido à falta da proteína e os pacientes vão, pouco a pouco, sentindo os sinais e sintomas da doença.
Veja aqui mais detalhes sobre a live:
Vários meios de doar e ajudar Marina:
DONATIONS INTERNACIONAL: PAYPAL: Talita.roda@gmail.com (usuário-mãe da Marina)
Picpay: cureamarina
Vakinha: Cure a Marina
Site da Marina: https://cureamarina.com.br/
BANCOS
Nome: Marina Moraes de Souza Roda CPF: 556.839.808-95
SANTANDER: Ag: 0941 C.Poupança: 60006133-5
BRADESCO: Ag: 1382 C.Poupança: 1005166-5
ITAÚ: Ag: 3006 C.Poupança: 20442-8/500
BANCO DO BRASIL: Ag: 3063-5 C. Poupança: 53606-7
CAIXA: Ag: 3007 C.Poupança: 00017897-5 Cod. 013
NUBANK: Ag: 0001 Conta: 16046418-2 (conta em nome da mãe da Marina)
