Ana Clara Moniz conta sua vivência com Atrofia Muscular Espinhal

"Chegar ao amor é difícil, mas o primeiro passo é sair do ódio", escreve a criadora de conteúdo Ana Clara Moniz em seu Instagram. Ali e em todas as suas outras redes sociais, ela traz à tona, desde 2013, a questão da Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença com que foi diagnosticada logo no primeiro ano de vida, e todos segmentos que surgem a partir dela - autoestima, capacitismo, acessibilidade, representatividade.

Apesar disso, Ana também faz questão de mostrar para os seus milhões de seguidores que seu conteúdo não é monotemático. "Eu sou muito mais do que minha deficiência. Tudo o que eu faço e posto é para quebrar os estereótipos e poder ser tratada como uma pessoa igual a qualquer outra", conta ela durante a entrevista por telefone ao Estadão.

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"Quando eu tinha uns 6 meses, minha mãe percebeu que eu era um bebê muito fraquinho. Eu não engatinhava, eu não dei meus primeiros passos... Mas era muito pequena para fazer qualquer exame, né? Então, quando completei um ano fui diagnosticada com a AME", explica Ana.

AME - Atrofia Muscular Espinhal - é uma doença genética e neuromuscular, que afeta todos os músculos do seu corpo, impedindo que ela tenha alguns impulsos. "Eu sinto todo o meu corpo, e o mexo também, só não tenho força nos músculos. Seja para fazer coisas mais complexas e visíveis, tipo andar, ou coisas mais simples, como pegar um copo de água cheio."

Aprender sobre o próprio corpo e respeitar suas limitações é algo com que Ana teve de aprender a lidar desde a infância. "Quando meus amiguinhos da escola estavam estudando o ABC, eu também estava, mas ao mesmo tempo estava aprendendo sobre o que eu consigo fazer e não fazer, sobre minha cadeira de rodas, sobre brincar de outras formas, até mesmo sobre bullying e preconceito", lembra.

Mas, uma vez aprendida a lição, Ana saiu pelo mundo. Durante a faculdade de jornalismo, fez questão de continuar com seus vídeos, dar palestras, ir para o estágio, engatar nos cursos de francês e inglês, e ainda achar tempo para aproveitar as festas com os amigos.

Para ela, as pessoas, de maneira geral, acreditam que aqueles com deficiência devem ficar em casa chorando ou então são considerados um exemplo. Mas Ana não aceita nenhum dos dois lugares. "Eu não quero que as pessoas me considerem só uma inspiração, nem coitadinha. E acho que é muito importante falar disso, porque eu cresci não entendendo o que eu era e esses questionamentos foram muito duros pra mim, e ainda são. Se eu puder facilitar um pouquinho que seja a vida de alguém, já valeu a pena", afirma.

 

 

 

 

 

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AUTOESTIMA

Durante a adolescência, quando Ana começou a entender mais sobre si mesma e o mundo, ser diferente dos outros foi um desafio. "Me pegava muito a questão da autoestima, tinha dificuldade de lidar com o meu corpo, porque ele é diferente de um corpo de alguém sem deficiência. Eu fazia aula de dança, por exemplo, e ficava com vergonha porque não queria dançar diferente de todo mundo, queria estar no palco como os outros."

Um exercício que a ajudou a se aceitar foi o simples ato de se olhar no espelho. "Eu passei a olhar só por olhar, sem julgamento - o que é muito difícil -, todos os dias. E fui percebendo que tem muita coisa do meu corpo que eu realmente não gostava, mas tinham outras que eu fui ensinada a não gostar e isso mudou muito minha visão. Não era sobre mim, era sobre a sociedade e os padrões de beleza", diz.

Ao mesmo tempo que aprendia a se amar, Ana encontrou na internet outras pessoas do movimento body positive (que preza pela aceitação de corpos fora do padrão), o que a incentivou ainda mais a criar o seu canal. "Com 18 anos, eu queria muito ter um canal no YouTube e falar sobre a minha vivência, porque eu não via alguém como eu", conta ela, que logo ganhou visibilidade nas redes. "Foi numa dessas que eu percebi que as pessoas queriam ouvir o que eu tinha para falar. E eu tinha muita coisa para falar, então pensei: por que não?"

Para marcar a conquista do amor-próprio, Ana decidiu fazer, no final do ano passado, uma tatuagem com sua cadeia de DNA. "Vou poder olhar para o meu braço e lembrar que meu DNA já me tirou muito, mas é através dele que eu aprendi a lidar com a vida. Dele nascem flores e eu espero que cada vez mais elas se espalhem por aí."