"Desinformação sobre autismo na internet comprometeu drasticamente o desenvolvimento da minha filha"

"A desinformação comprometeu drasticamente o desenvolvimento da minha filha", diz Sarita Melo, organizadora da Jornada do Autismo e mãe de Elisa, de 6 anos, autista que precisa de suporte em nível 3.

O congresso multidisciplinar reúne pais, familiares, professores, terapeutas, cuidadores, pesquisadores e profissionais do setor, promovendo debates e capacitação dos profissionais. Em 2024, teve 21 palestrantes e mais de 2 mil participantes. Neste ano, está marcado para 31/5 e 1/6, em Brasília.

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"Existem tratamentos sem evidência, que não são robustos e estão em testes, mas vendidos como adequados, com promessas às famílias. Aconteceu conosco", conta Sarita Melo.

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O alerta é reforçado pelo resultado do estudo 'Desinformação sobre Autismo na América Latina e no Caribe', feito pelo Laboratório de Estudos sobre Desordem Informacional e Políticas Públicas da Fundação Getulio Vargas (FGV) e pela Associação Nacional para Inclusão das Pessoas Autistas (Autistas Brasil). A pesquisa constatou que a desinformação sobre autismo cresceu mais de 150 vezes no Telegram em cinco anos e que o Brasil é campeão em conteúdos falsos e enganosos (leia aqui a reportagem completa).

"Perdemos tempo com tratamentos ainda em estudo e deixamos de fazer o que era necessário. Tempo é cérebro. Justamente porque crianças têm uma janela de desenvolvimento, de 1 a 7 anos, e o tempo da neuroplasticidade, mas quando você é desinformado, caminha por tratamentos que não são indicados para seu filho e perde toda essa janela de oportunidades", afirma Sarita Mello.

blog Vencer Limites - Quando foi confirmado que Elisa é autista? O que você sabia sobre esse tema na época?

Sarita Melo - A Elisa teve a confirmação do diagnóstico com um ano e meio. Foi um caso de autismo do tipo regressivo, em que a criança perde habilidades que já havia adquirido. Na época, eu sabia muito pouco sobre o assunto. Fui percebendo que ela estava perdendo essas habilidades e, ao pesquisar na internet, encontrei informações que indicavam que aquilo poderia ser sinal ou sintoma de autismo. Mas, naquele momento, eu conhecia muito pouco ou quase nada. Achava, inclusive, que era uma doença, porque tinha pouco conhecimento.

blog Vencer Limites - Que tipo de desinformação mais assustou você e sua família?

Sarita Melo - Em relação à desinformação, existem muitos canais, métodos e tipos de terapias que não possuem evidências quanto à sua eficácia. São tratamentos que ainda estão em fase de estudo, mas que, mesmo assim, são utilizados como estratégias de venda, com o objetivo de enganar famílias. Foi o que aconteceu no caso da Elisa. Ofereceram um tipo de tratamento chamado ozonioterapia, com a promessa de que, já na segunda sessão, ela falaria e apresentaria um desenvolvimento significativo, algo completamente sem embasamento, já que não havia nenhuma evidência científica que comprovasse essa eficácia.

blog Vencer Limites - Diante do alcance das redes sociais, qual é, na sua avaliação, a providência mais urgente para tentar combater a desinformação?

Sarita Melo - Com a minha experiência pessoal e o diagnóstico da minha filha, isso é algo que já coloco em prática: trazer profissionais que realmente têm conhecimento técnico e científico para oferecer informação confiável. O Jornada do Autismo, congresso que organizo em diferentes regiões do país, tem exatamente esse propósito, levar informação de qualidade, com professores especializados e com amplo conhecimento na área. Hoje em dia muitos profissionais, mesmo sendo neurologistas, psicólogos ou atuando como fonoaudiólogos, por exemplo, não têm conhecimento sobre a análise do comportamento nem sobre o autismo em profundidade. Por isso, quanto mais esses profissionais capacitados tiverem voz, espaço e acesso às famílias e não só às famílias, mas também a outros profissionais que buscam se capacitar, mais conseguimos combater a desinformação. Quanto mais conteúdo de qualidade for levado para a formação de novos profissionais, melhor será o perfil dos especialistas que teremos no mercado para esclarecer as dúvidas das famílias e, assim, enfrentar a desinformação de forma eficaz.

blog Vencer Limites - Na sua opinião, por quais motivos a desinformação se alastra com tanta dimensão e velocidade?

Sarita Melo - Hoje, diante de um mercado que muitas vezes é estruturado para ludibriar famílias e profissionais, vemos muitas informações e tratamentos sem evidência científica sendo vendidos como se tivessem respaldo. Os motivos, em muitos casos, são levianos. Para ganhar dinheiro, há quem se aproveite da dor para vender soluções a famílias e profissionais que não têm acesso a informação de qualidade. Acredito que esse seja, de fato, o principal motivo. Além disso, aqui no Brasil, os tratamentos ainda são muito caros e não temos um diagnóstico precoce eficaz, em razão da falta de profissionais capacitados para identificar os sintomas nos estágios iniciais. São sinais e detalhes que apenas a informação científica comprovada e o olhar de um profissional preparado conseguem detectar. Por isso, entendo que a desinformação se alastra porque ainda não temos no País, por exemplo, um tratamento adequado para essas crianças, nem um diagnóstico precoce eficiente que garanta a elas o direito e o acesso a um bom atendimento.

SERVIÇO

Congresso Jornada do Autismo

Data: 31 de maio e 1º de junho

Horário: 7h às 19h

Local: Centro de Convenções Ulysses Guimarães, Brasília

Endereço: SDC - Ulysses Guimarães, Brasília - DF, 70655-775

Ingressos e informações: jornadadotea.com.br