Meu filho tem autismo: por onde começar a buscar ajuda?

Muitos pais se sentem perdidos ao suspeitar que o filho possa ter sinais do Transtorno do Espectro Autista (TEA). Há milhares de informações na internet e é muito difícil saber por onde começar.

Em uma estimativa conservadora, que não leva em conta as subnotificações, a Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que aproximadamente 1% da população mundial esteja dentro do espectro. No Brasil, esse número é de cerca de dois milhões de diagnósticos, segundo o governo.

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"O mundo do TEA é muito amplo e, após receber o diagnóstico, é comum que os pais passem pelo "luto do(a) filho(a) perfeito (a)". Entram em jogo a negação do diagnóstico, tristeza, raiva, culpa. É importante fugir um pouco da internet e deixar de lado saber tudo sobre o quadro através do Google. Existe muita informação de péssima qualidade, que mais confunde do que ajuda", ressalta o psiquiatra Jonathan Dionizio, professor da UMC.

A fonoaudióloga Daniella Sales Brom, especialista em Intervenções Precoces e diretora do Centro de Especialidades Babykids, destaca a importância da união familiar: "O pai e a mãe da criança devem conversar bastante e acolher a criança também. Porque a partir do momento que recebem o diagnóstico, começam a olhar para a criança como se ela não fosse aquela que eles idealizaram e que teria o tempo de desenvolvimento adequado para cada idade. Eles precisam de acolhimento".

Em linhas gerais, o primeiro profissional de saúde que poderia ficar atento a sinais como pouco contato visual, estereotipias, ausência de comunicação ou ausência de interação social seria o pediatra, que faz um acompanhamento desde os primeiros anos de vida da criança, junto com a observação dos pais. Porém, isso nem sempre ocorre.

Por vezes, professores também poderiam perceber algo diferente no comportamento de seus alunos. Mas, na primeira infância, alguns sinais podem ser avaliados como 'coisa da idade' ou característica de personalidade. Além disso, profissionais de educação no Brasil não recebem nenhum tipo de treinamento específico para apontar atrasos no neurodesenvolvimento.

Diante de tantas questões, o que os pais podem fazer ao suspeitar que o filho tem autismo? O primeiro passo é encontrar um neuropediatra, que irá fazer uma análise clínica da criança. O médico poderá solicitar alguns exames de imagem, como ressonância do crânio e eletroencefalograma. Para além disso, uma avaliação com psicólogos especialistas em transtornos do neurodesenvolvimento é fundamental.

"O fator mais importante para uma evolução favorável de um caso de autismo é a intervenção precoce. Assim, após o diagnóstico, o psiquiatra ou neuropediatra fará o direcionamento para as terapias necessárias para cada caso específico, as quais deverão ser iniciadas o quanto antes. É importante frisar que cada criança possui suas potencialidades e dificuldades e, por conta disso, não existe um tratamento único", explica o psiquiatra Jonathan Dionizio, professor da UMC.

Quais tipos de tratamentos para autismo são reconhecidos e estão disponíveis para os pacientes?

O tratamento para Transtorno do Espectro Autista é diverso e exige um acompanhamento multidisciplinar, com terapia ocupacional (TO), integração sensorial e fisioterapia, em alguns casos. "O fonoaudiólogo também é um dos profissionais essenciais no tratamento do autista não só pelo fato da comunicação social, mas por eventuais dificuldades relacionadas à alimentação, à mastigação, de motricidade orofacial e ajudar aqueles que tenham dificuldade motora de fala, como a associação com a apraxia de fala na infância", ressalta Daniella Sales Brom.

Outras terapias complementares e importantes são: musicoterapia, natação terapêutica e a equoterapia. "Existem vários tratamentos desenvolvidos especificamente para o Transtorno do Espectro Autista. A ABA (Análise do Comportamento Aplicada) e o Método Denver são tratamentos psicoterápicos bem reconhecidos nesse campo. Essa disponibilidade e método de aplicação depende, no entanto, do local de tratamento, presença de profissionais qualificados na região, entre outros fatores", afirma o psiquiatra Jonathan Dionizio.

No SUS, esse tratamento é realizado nos CAPS infanto-juvenis e, na maioria das vezes, em grupos. No entanto, as unidades não garantem a aplicação de ABA ou Método Denver nas intervenções em psicoterapia comportamental. "Já no setting particular, essa abordagem pode ser aplicada tanto no consultório como em um ambiente natural, como a própria casa ou escola", acrescenta.

Antes de increver o filho em atendimento no CAPS da sua região, é necessário levar à criança ao posto de saúde para que o pediatra ou outro médico faça o encaminhamento do paciente.

A Lei Berenice Piana (12.764/12) criou a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. Além de estipular que quem tem TEA é considerada pessoa com deficiência, determina o direito a um diagnóstico precoce, tratamento, terapias e medicamentos pelo Sistema Único de Saúde.

Porém, essa não é uma realidade para todos, na constatação da advogada Carla Bertin, especialista em Intervenções Precoces no Autismo: "Não é uma realidade, a gente briga pelo diagnóstico. Brigamos por profissionais qualificados, pois temos inúmeros no Brasil que não entendem muito do assunto. Muitos profissionais, por falta de conhecimento sobre o autismo, não fecham o diagnóstico e falam que é necessário mais tempo. A gente não tem acesso aos direitos com diagnóstico, imagine sem? E a gente não tem praticamente nenhuma política pública voltada para o autismo no SUS".

Sobre o fato de os convênios de saúde apresentarem dificuldades para atender a alta demanda de pacientes, a especialista ressalta que existem poucos profissionais e razoavelmente qualificados para o atendimento. "Existe um déficit muito grande na rede particular. A questão é que, caso não tenham profissionais qualificados para atender conforme o que está no laudo médico, em juízo, a gente consegue e o plano acaba atendendo através de liminar. Mas a gente precisa judicializar o processo, que pode demorar uns três anos para ser concluído, apesar da liminar ser concedida em 45 dias. Mas os pais também têm esse gasto com advogado", ressalta.

O filho de Carla Bertin foi diagnosticado com TEA aos três anos de idade. A advogada e o marido criaram um projeto chamado Autismo Legal, onde disponibilizam informações de qualidade sobre os Direitos dos Autistas.