Como a iniciativa de uma mãe está ajudando a vencer preconceito e desinformação sobre fissuras faciais

Há pouco mais de quatro anos, Luiza Pannunzio ficou sabendo - de forma traumática - que seu filho Bento nasceria com uma fissura facial grave. Os meses que se seguiram foram permeados por medo, cirurgias, decisões que hoje ela repensaria e muita, muita desinformação, até por parte dos médicos.

Um ano e meio depois, Bento havia se recuperado bem das três cirurgias, e o tratamento trazia os resultados esperados. Com o coração mais tranquilo, essa mãe de 37 anos e que é comerciante, estilista, escritora e desenhista resolveu transformar seu trauma inicial em algo positivo para outras famílias que sofrem com o preconceito e, sobretudo, com a desinformação ao verem seus filhos nascerem com fissuras na face.

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As fissuras faciais são malformações congênitas que ocorrem quando o embrião está se formando.

Há basicamente dois tipos. A fissura labial (conhecida por lábio leporino) é uma divisão no lábio superior que pode ser pequena, apenas na área entre o nariz e aboca, ou chegar a atingir o nariz, maxilar e dentes. Já a fenda palatina ocorre quando o palato (céu da boca) não se fecha completamente, também com diferentes graus de extensão. Há vários fatores implicados na causa das fissuras, sendo os principais deles ligados à hereditariedade.

À BBC Brasil, Luiza contou sobre o surgimento de - um rede com 14 mil inscritos que apoia, une e informa famílias cujos filhos têm problemas semelhantes aos de Bento.

Ela também falou de como reage às perguntas constantes sobre o filho, do abandono de famílias que precisam dos serviços públicos para o tratamento das crianças e da importância de se ensinar às crianças a contar suas histórias para combater o preconceito.

Confira os principais trechos de seu depoimento:

"Faltavam 20 dias para ele nascer. Eu estava animada mas um pouco encanada. Não sei explicar, encanação de mãe. Fui fazer um ultrassom, e o médico ficou muito tempo (analisando) a cabeça do bebê. Sem nenhum tipo de preparo, ele soltou a informação: 'Ele tem uma fissura'. Eu comecei a chorar e então ele mandou eu ficar quieta, dizendo: 'Tem bebê que nasce sem cérebro'.

Foi traumático. Perdi o chão. Fiquei dias sem saber para onde ir, fiquei buscando informações na internet. Hoje, posso dizer que esse foi o pior momento. A espera, a incerteza, a angústia. O medo era tanto que por vezes preferi que ele continuasse para sempre na minha barriga.

Porque tudo o que mais queremos é que o bebê venha perfeito e com saúde. Mas com Bento não foi assim. E não sabíamos a extensão do problema. Quando ele nasceu, vimos que a fissura dele era bem assustadora. Tinha fissura facial, palatina, nasceu sem o canal lacrimal direito e com uma pupila deslocada.

Os primeiros meses também foram bem doloridos. Ele recebia leite por uma seringa. Além disso, foram três cirurgias muito seguidas, sendo que a primeira, hoje eu sei que foi muito precoce, deu errado. Mas na época, eu não tinha como saber, porque a gente não tinha informação.

E eu não queria que nenhuma outra mãe passasse pelo o que eu passei. Por isso veio à ideia das Fissuradas, que nasceu para que as pessoas tenham acesso à informação.

Eu digo que é uma rede de amor ao próximo. Damos apoio de várias maneiras. Uma delas é trabalhando a autoestima do paciente e da família. Porque muitas vezes o preconceito começa dentro de casa - e esses bebês, essas crianças ficam reclusas. Temos que deixar claro que essas crianças são lindas, mesmo sendo diferentes. As famílias acabam se isolando, eu mesma me senti muito isolada.

Pode ser difícil sair na rua, porque muita gente pergunta 'O que ele tem?' Mas eu consigo não ficar irritada, eu fico didática. Tenho muito orgulho do Bento, ele lutou muito para viver. É claro que eu tenho muito medo de ele sofrer bullying. Mas ele faz piada dele mesmo, especialmente quando não conseguia falar o que queria para as amigas da irmã. Ele sabe lidar e já vai explicando que ele nasceu assim, que ele não tem um dente...

Sempre digo que ele é muito corajoso, e a gente tentar levar as coisas com humor. Quando ele usava um esparadrapo depois de uma cirurgia, brincávamos que era o bigode dele.

Mas ainda há muito preconceito, e nosso papel é tentar amenizar isso. Temos que preparar as crianças, elas precisam saber contar a história delas. Porque basta falar um pouco diferente para ser 'zoada'. Mas quando a criança conta pelo que passou, desmonta qualquer um que venha com graça.

É claro que ainda temos um longo caminho. Também vejo um despreparo total da maioria das escolas - que fingem que não veem o preconceito, seja ele vindo em qualquer forma. Eu já precisei explicar em reunião de escola que não se incentivasse alguns tipos de atitude em relação ao Bento.

Bandeiras

A vida de um fissurado é cheia de restrições, especialmente para as crianças. Muita delas têm de trocar os passeios das férias pelos corredores de hospitais, já que é nessa época que geralmente são feitas as cirurgias. Então é preciso trabalhar para amenizar o sofrimento delas. E levantar essa bandeira é muito importante para minha família.

Quero muito que o Bento leve essa responsabilidade social com ele. Para outras famílias, vê-lo com um sorriso simétrico significa muito, dá esperança. E ele convive muito com outras crianças fissuradas, fazemos visitas a centros médicos e promovemos encontro entre as famílias.

Sem acesso à reabilitação

Outro tipo de apoio que a Fissuradas dá é encaminhar os pacientes para centros de tratamento do país. No começo, tudo o que eu ouvia é que eu tinha de ir para Bauru (interior do Estado de São Paulo), no Centrinho (Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da USP). Hoje, sei que lá é realmente um centro de referência incrível, mas eles infelizmente não têm como atender à toda a demanda.

Por isso, um dos nossos papéis é fortalecer outras instituições. Há lugares ótimos, mas especialmente no Rio e em São Paulo. No Nordeste, por exemplo, é mais complicado. Então apoiamos uma organização chamada Profis, que ajuda a financiar a viagem e o alojamento de pacientes, normalmente para Bauru.

Porque há milhares de pessoas sem acesso à reabilitação - a rede pública não cobre. E muitos pacientes são tão pobres que mesmo (tendo acesso) a consultas em um fonoaudiólogo, não têm dinheiro para pagar transporte até lá.

Outros não conseguem encontrar profissionais que estejam familiarizados com as necessidades de um fissurado. Para isso, criamos no nosso site um cadastro de médicos, fonos, dentistas, nutricionistas, etc, que são especialistas em fissuras e outras imperfeições da face. Porque, de novo, não quero que nenhuma outra mãe fique no escuro, sem informação, sem saber nem por onde começar a pesquisar para receber um filho fissurado."