MT: bebê com doença rara vai tomar remédio à base de maconha
Enfermidade, só registrada em três crianças no Brasil até hoje, causa várias convulsões diárias
O bebê Ricardo Curvo de Almeida, 8 meses, de Várzea Grande (MT), tem uma doença rara e neurodegenerativa, contra a qual os médicos indicam um medicamento norte-americano à base de maconha.
Só há três registros da Síndorme de Schinzel-Giedion no Brasil – no Rio de Janeiro, em Salvador e Mato Grosso - e apenas Ricardo está vivo. São 15 pacientes no mundo. A doença causa várias convulsões todos os dias. “Ricardo já teve até 30 convulsões por dia. Ele sente muito cansaço nas convulsões. Não sabemos se sente também dor”, explica o pai da criança, Bruno Lima.
Por ser a base de maconha, a família conseguiu autorização formal da Agência Nacional de Saúde (Anvisa) para importar, durante um ano, 30 frascos do Canabidol, substância extraída da maconha.
O Canabidiol é um medicamento de ponta a base da planta Cannabis sativa, vulgarmente conhecida como maconha, e ajuda no tratamento de alguns problemas de saúde, como ansiedade, insônia, epilepsia, dor neuropática e também crises convulsivas.
Ricardo nasceu com má formações e passou por duas cirurgias, chegou a ficou internado na Unidade de Tratamento Intensivo (UTI), mas conseguiu sobreviver. Porém, os médicos locais não sabiam o que ele tinha. A família procurou especialista em genética no Rio de Janeiro, que tratou de uma das três crianças brasileiras também acometidas pela síndrome, mas que já faleceu. A especialista Fernanda Góes de Veiga indicou o Canabidol para controlar as convulsões de Ricardo.
O diagnóstico excêntrico preocupou os pais. A expectativa de vida de Ricardo é de 3 anos. “A gente tenta viver com naturalidade diante do temor da morte, porque se for pensar nisso não daremos conta de suportar tudo. Pensamos hoje somente na qualidade de vida dele. Só depende de nós oferecer essa qualidade de vida e fazer tudo para melhorar a sua expectativa de vida. Se filhos são um amor enorme, neste caso é maior ainda. Vivemos intensamente este amor”, relata o pai da criança, que é cinegrafista de eventos. A mãe, Jéssica Curvo, fica exclusivamente por conta de atender as necessidades de Ricardo, entre elas a fisioterapia.
O tratamento é caro. A criança tem plano de saúde local. As demais necessidades são todas pagas. Por isso, a família está tentando conseguir o medicamento, que custa 500 dólares a seringa, através do Sistema Único de Saúde (SUS), na Farmácia de Alto Custo da Secretaria de Estado de Saúde de Mato Grosso (SES).
Só um exame que o menino precisou fazer fora de Mato Grosso, em um laboratório de São Paulo, custou R$ 3 mil. A família está pedindo ajuda com doações.
Ricardo está bem, mas, devido à dificuldade de se alimentar, enxergar e ouvir, deve passar por outra cirurgia no estômago, o que vai exigir gastos.
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