'Por muito tempo achavam que eu estava querendo chamar a atenção'

Idade: 26 anos

História: Além de lidar com as dores crônicas desde a infância, ela precisou enfrentar a incompreensão dos outros

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e os limites do seu corpo

Caseira, reclamona, a menina cheia de doença. Foram vários os apelidos que Isa Meneghini ganhou durante a vida. Ela contava para os colegas das dores que sentia pelo corpo, mas poucos a escutavam. Em 2012, com o diagnóstico de fibromialgia, uma síndrome da dor crônica generalizada, Isa conseguiu pelo menos uma prova de sua dor. Mas o julgamento ainda era grande.

"Muitas vezes eu me senti culpada. Me perguntava se eu estava me esforçando o suficiente, sendo que eu tinha de lidar com irritabilidade, com a dor, com a incompreensão. E era uma das coisas mais difíceis, lidar bem com tudo isso, sabe? Porque eu quero estar nos lugares, eu quero sair, mas é muito mais forte do que eu. Hoje eu me respeito", desabafa ela em entrevista de vídeo para o Estadão.

A fibromialgia é caracterizada pelo excesso da substância da dor (substância P) no cérebro. Assim, a pessoa que a tem sofre de hipersensibilidade à dor e de fadiga crônica.

A condição é incurável, mas varia de lugar e intensidade ao longo dos anos. Justamente por ser algo interno, há muita incompreensão de pessoas próximas, que podem interpretar as queixas como drama, exagero ou falácia.

No caso da atriz Isa Meneghini, essa incompreensão afetou muito a sua vida. "Por muito tempo achavam que eu tinha dor de crescimento ou que estava querendo chamar a atenção", diz. Ela conta que passou por muitos médicos até chegar a um diagnóstico, afinal muitas doenças têm a dor crônica como um dos sintomas. Mas até hoje ainda tem que comprovar sua dor. "Sempre que eu ia fazer um curso, ou nas próprias aulas da faculdade, tinha de mandar uma carta com um monte de laudos médicos todo mês para provar a minha condição."

As dores mais fortes vieram aos 13 anos, o que fez Isa procurar uma clínica de fisioterapia. Mas, para ser socialmente aceita, ela passou muitos anos se forçando a viver como se nada estivesse acontecendo. "Eu tentava viver uma vida normal, sendo que eu não podia. Ia para show, barzinhos, coisas que cansam até quem não tem dor crônica", lembra.

Foi aos 16 anos que ela finalmente descobriu sua condição, ao entrar em um programa do Hospital das Clínicas, em São Paulo, quando começou o tratamento adequado: remédios, terapia para cuidar da parte emocional e exercícios físicos. Sim. Ao contrário do que se pode pensar, é a movimentação do corpo - e a liberação de serotonina e endorfina - que a ajuda a lidar com as dores. Ficar parada, por outro lado, a machuca.

"Eu faço ioga, dança, musculação e fisioterapia. Claro que quando eu estou com muita dor, especialmente nos pés, não consigo dançar. Mas no geral me faz bem", admite.

INTERNO. Com as dores físicas mais controladas, Isa descobriu que ainda existia um longo caminho para o tratamento das dores mentais. "Por muito tempo, eu mesma ocultei a minha condição em diversas situações, porque a incompreensão e a falta de empatia das pessoas são dilacerantes", recorda. De acordo com ela, ou as pessoas oferecem receitas milagrosas para curar a doença ou a tratam como "cristal", acreditando que ela não pode fazer nada.

"As pessoas não levam em consideração o que a gente fala. Eu era desacreditada até pela minha família. Elas preferem, na verdade, acreditar no que imaginam ser o melhor para você - ou não."

A falta de acolhimento a fez sentir-se muito sozinha e, por vezes, inútil. Os incômodos a levaram a fazer um desabafo na internet. "Eu até pensei em apagar a publicação logo depois, mas muitas pessoas vieram falar comigo. Me sinto um pouco exposta, com vergonha, tenho vontade de não falar a respeito, mas normalmente eu recebo muitas mensagens legais", revela.

LIMITES. Hoje, além de ter uma rede de apoio com os amigos virtuais, Isa decidiu colocar limites em sua vida pessoal e profissional para, antes de mais nada, se valorizar. "Não faz sentido eu ter de ficar fingindo que não estou sentindo dor. Já fiz muito isso, justamente para agradar a pessoas e coisas assim. Agora não", afirma. Para isso, ela teve de buscar uma rede de apoio entre pessoas de sua confiança, que iriam entender seus limites.

"Eu aprendi a correr atrás dos meus direitos e entender que essa é uma condição que é minha, sabe?", conclui. Segundo Isa, trata-se de uma construção diária. "É tentar incluir e entender as necessidades, vendo que cada pessoa é uma pessoa com questões diferentes." l