Encefalite letárgica: a doença misteriosa que inspirou o filme 'Tempo de Despertar' finalmente começa a dar algumas pistas

"As pessoas se esqueceram do que é a vida", diz o personagem de Robert De Niro no filme Tempo de Despertar, depois de ser reanimado do estado de paralisação (ou "desligamento") em que se encontrava há 30 anos. "Eles se esqueceram do que é estar vivo".

Baseado em uma história real contada pelo Dr. Oliver Sacks, Tempo de Despertar enfoca com detalhes requintados as experiências de algumas pessoas extraordinárias afetadas por uma doença conhecida como encefalite letárgica, ou a "doença do sono". No entanto, longe de ser uma raridade, essa doença afetou um milhão de pessoas em todo o mundo durante e após a Primeira Guerra Mundial. Em seguida, ela desapareceu e permaneceu um mistério durante o último século. A pergunta que nunca foi respondida é: o que a causou?

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A doença foi descrita pela primeira vez por um neurologista em Viena em 1917. Foi observado que os sintomas iniciais eram semelhantes aos da gripe, mas as semelhanças terminavam aí. Nas semanas seguintes, algumas pessoas não conseguiam dormir, enquanto outras ficavam tão sonolentas que podiam ficar acordadas apenas por alguns minutos para comer.

Cerca de metade morria nessa fase inicial, mas os que sobreviviam eram ainda mais desconcertantes. Depois de se recuperarem, muitas vezes voltando ao trabalho, muitos começaram a notar rigidez, lentidão nos movimentos e até seus olhos ficavam presos em determinadas posições. Infelizmente, isso progredia lentamente. E muitos ficavam - como o personagem de De Niro - em um estado congelado, incapazes de falar ou se mover.

Mas isso não era tudo. Muitos desenvolveram fala monótona ou arrastada. Alguns apresentavam alterações de humor, percepções e personalidade. Em um estudo que meus colegas e eu realizamos, encontramos até mesmo quatro pacientes que desenvolveram cleptomania (roubo compulsivo) como parte de sua doença.

O que poderia ter causado isso?

Encontrar a origem de uma doença não é tão simples quanto parece. O HIV como causa da Aids ou o HPV como causa de câncer cervical foram duas longas jornadas e não eram nem um pouco óbvias no início. O mesmo acontece com a encefalite letárgica.

Como ela começou repentinamente e depois desapareceu, alguns sugeriram que ela poderia estar relacionada a uma infecção. A gripe espanhola ocorreu na mesma época, embora os primeiros casos de encefalite letárgica tenham ocorrido antes. Não encontramos nenhum vírus da gripe nos cérebros das pessoas afetadas, portanto, não se encaixa de maneira simples.

Para verificar o que poderia estar acontecendo, passamos horas lendo os registros meticulosamente preservados de mais de 600 pacientes que tiveram encefalite letárgica. Descobrimos que apenas 32% deles haviam tido algo remotamente parecido com gripe no ano anterior ao início da doença. E menos de 1% tinha um membro da família afetado. Portanto, a história da infecção por gripe não é muito convincente, pelo menos por si só.

E quanto a algo no ambiente? 1917 foi um ano bastante agitado - para dizer o mínimo - com a Primeira Guerra Mundial envolvendo uma enorme mobilização de pessoas, armas e suprimentos. Talvez fosse algum novo produto químico que estivesse sendo usado. No entanto, nosso estudo não encontrou nenhuma ligação com pessoas que trabalhavam com substâncias específicas.

Mais recentemente, foi proposta uma nova teoria para a encefalite letárgica. A ideia é que pode haver um processo autoimune envolvido, ou seja, os mecanismos naturais de defesa do corpo podem ter se voltado contra si mesmos e atacado o cérebro.

Isso acontece em outras partes do corpo. Uma reação contra as células do pâncreas causa diabetes tipo 1, enquanto os anticorpos contra as células da glândula tireoide podem desencadear a doença de Graves. No cérebro, os resultados podem ser devastadores e, nos últimos anos, reconhecemos que a esclerose múltipla também resulta de um problema com o sistema imunológico.

Algo chamado encefalite autoimune é quando determinados anticorpos atacam as células nervosas do cérebro. Descobrimos que quase metade dos pacientes diagnosticados com encefalite letárgica poderia ter tido encefalite autoimune, embora não se encaixasse no padrão de nenhum dos tipos que reconhecemos hoje.

Como isso poderia explicar uma doença que surgiu do nada e causou uma variedade tão grande de sintomas? Alguns pacientes descobriram que seus movimentos e pensamentos estavam muito lentos. Outros tinham alucinações, delírios bizarros ou até pareciam perder o senso de certo e errado.

É nesse ponto que talvez tenhamos de voltar à ideia de uma infecção, seja ela gripe ou outra. Algumas doenças autoimunes podem ser desencadeadas por algum tipo de infecção, que pode se parecer um pouco com algo com o qual o corpo está familiarizado. É um bom disfarce para um inseto invasor, mas quando seu corpo o reconhece, há o risco de que ele vire as defesas do corpo contra si mesmo.

Será que tudo isso realmente importa? Vale a pena resolver uma pandemia em que o último sobrevivente morreu há duas décadas? Bem, infelizmente, a encefalite letárgica não foi a primeira epidemia neurológica desse tipo e, se não a solucionarmos, não estaremos preparados para a próxima.

Jonathan Rogers recebeu financiamento do Wellcome Trust e do NIHR. Ele é membro do Conselho da Associação Britânica de Psicofarmacologia, conselheiro do Global Neuropsychiatry Group e membro do Conselho Consultivo Médico da Catatonia Foundation.