Justiça determina fornecimento do medicamento mais caro do mundo para bebê no RS

A Justiça Federal determinou que a União forneça o medicamento Zolgensma para tratar a Atrofia Muscular Espinhal (AME) em um bebê de um ano e nove meses, em Tapejara, RS. O remédio, reconhecido como o mais caro globalmente, tem um custo de R$ 6 milhões. A decisão estabeleceu um prazo de 5 dias para a União informar sobre a aquisição do Zolgensma.

A família tentou bloquear verbas da União, mas o pedido foi negado. Desde 7 de dezembro, uma multa diária de R$ 100 é aplicada pelo descumprimento da ordem judicial, que expirou em 29 de novembro.

Embora a Advocacia-Geral da União (AGU) tenha informado sobre medidas administrativas, alega-se que há tratamentos adequados no Sistema Único de Saúde (SUS). O juiz Fabiano Henrique de Oliveira da 2ª Vara Federal de Passo Fundo reconhece o alto custo do medicamento, mas destaca a necessidade de a União cumprir a ordem judicial para viabilizar o tratamento.

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma condição genética rara e degenerativa. O Zolgensma, aprovado pela Anvisa em 2020, é uma terapia gênica capaz de reverter mais de 90% dos casos de AME. A União tem até 25 de dezembro para reportar à Justiça o avanço na aquisição do medicamento, podendo enfrentar nova multa. A família aguarda pelo tratamento, vislumbrando uma chance de melhoria para a criança.