'Minha família pensava que meu câncer era contagioso'
A britânica-paquistanesa Saj Dar recebeu um prato descartável de sua família, que temia que sua doença fosse infecciosa.
Saj Dar estava grávida de seu primeiro filho quando passou a mão sobre o peito direito e sentiu um nó. Ela sabia o que aquele tecido endurecido significava. E ela sabia que não poderia demorar a fazer o teste. Mas o medo de ser tratada "como uma leprosa" por sua comunidade paquistanesa local na cidade de Slough, em Berkshire, a dominou.
Por semanas, ela se forçou a não pensar no assunto e se recusou a fazer um exame.
Somente quando sua mãe reservou para ela uma consulta, a mulher de 32 anos foi testada e disseram que ela não tinha apenas um nódulo cancerígeno, mas três. Ela foi aconselhada a interromper a gravidez por causa dos efeitos do tratamento invasivo, mas recusou-se, e acabou perdendo o bebê.
Dez anos depois, Dar relembra que recebeu um prato descartável durante uma reunião de família por causa do medo do dono da casa de que o câncer fosse infeccioso.
"Você sabe que no fundo eles estão pensando: 'Não podemos usar os mesmos pratos que ela'", diz ela.
"Você se sente como alguém excluído. A sala estava cheia de pessoas, mas era como se eu estivesse sozinha."
Em outra ocasião, Dar ouviu um de seus parentes na cozinha dizendo: "Certifique-se de lavar os copos adequadamente".
Ela atribui esse estigma à falta de educação e se preocupa que apesar da geração mais jovem ser mais esclarecida, muitos foram condicionados pelos mais velhos.
Dar era casada desde 1999 e, tendo quebrado a convenção ao recusar um casamento arranjado em nome do amor, pensou que ficaria com ele "para sempre".
No entanto, ela acredita que o diagnóstico de câncer contribuiu para um "colapso" em seu relacionamento.
"Estávamos morando juntos, mas não como marido e mulher", diz Dar.
O exame precoce pode ter um papel fundamental na detecção do câncer antes que seja tarde demais, mas os dados da instituição de caridade Macmillan mostram que as taxas de testes entre os negros e asiáticos são mais baixas do que na população branca. A instituição de caridade culpa a falta de conversa sobre câncer, barreiras linguísticas e "sensibilidades culturais".
"Amaldiçoada?"
Anisha Vanmali, de Leicester, está com um câncer terminal.
"Sinto que muitas pessoas não querem se aproximar de mim", diz ela.
"Vejo pessoas sussurrando e quando olho para elas, elas desviam o olhar. E isso acontece o tempo todo.
"O carma é algo forte entre nós, então eu sempre me senti como se tivesse feito algo para estar nessa posição. Imaginava que minha família me enviaria uma mensagem dizendo 'como vai você?' Não tenho notícias deles há anos. A comunidade asiática acha que não pode contrair câncer, mas isso não é verdade, infelizmente."
A chefe da organização Comunidades de Câncer do BME, Rose Thompson, é uma paciente com câncer que perdeu sua mãe, irmã gêmea e irmã mais nova para o câncer de mama.
Certa vez, ela, que é radiologista experiente, foi informada sobre um homem que achava que sua esposa poderia infectá-lo com câncer "se ela estivesse resfriada e espirrasse".
Thompson diz que a conscientização das pessoas melhorou um pouco ao longo dos anos, mas esses mitos sobre o câncer persistem entre certas "comunidades fechadas onde as pessoas não têm acesso à informação".
Falta de diversidade
E a insensibilidade da comunidade médica não ajuda. Após a mastectomia, foi oferecida a Thompson uma prótese rosa, em vez de preta.
"Se você fosse uma pessoa branca com uma perna preta, como se sentiria?" ela diz.
A ativista de Nottingham culpa a "grande falta de diversidade" das forças de saúde e de caridade.
"Até que você tenha pessoas que valorizam a diversidade na organização, isso continuará acontecendo", diz ela.
"Ela precisa ser incorporado nas políticas e procedimentos dos serviços de saúde".
A Macmillan lançou um programa piloto em Reading para resolver o problema, empregando 25 "ativistas do câncer" para informar as pessoas da mesma origem étnica sobre os riscos da doença.
"Sabemos que existe uma falta de conscientização e compreensão do câncer entre as minorias étnicas e as comunidades carentes no sul de Reading", disse o Dr. Kajal Patel, chefe do departamento de câncer do centro de saúde Berkshire West Clinical Commissioning Group.
"Muitas vezes isso significa que quando as pessoas dessas comunidades são diagnosticadas com câncer, é tarde demais, levando a taxas de sobrevivência mais baixas. Além do mais, elas tendem a não acessar os cuidados com o câncer que estão disponíveis para elas e de que precisam".
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