Menino com doença rara que viralizou com reencontro com a mãe tem alta e volta para casa; veja
Gui, de 8 anos, tem epidermólise bolhosa distrófica e ficou em coma por conta de uma pneumonia; ele foi recebido com festa e cartazes por vizinhos nesta terça, 27
O pequeno Gui, menino de 8 anos que viralizou nas redes sociais com um vídeo que mostra o reencontro dele com a mãe após ficar em coma, teve alta do hospital e voltou para casa nesta terça-feira, 27.
Ele sofre com epidermólise bolhosa distrófica, uma doença de pele rara e sem cura, e havia ficado em coma por 16 dias em um hospital do Rio de Janeiro devido a um quadro de pneumonia.
A informação da alta foi divulgada pela mãe, Tayane Gandra, por meio das redes sociais. Ela compartilhou registros dos amigos e vizinhos, que receberam a criança com festa na porta de sua casa na cidade de Itaguaí, na região metropolitana do Rio.
Gui foi escoltado por agentes da Polícia Rodoviária Federal (PRF) durante sua volta para casa. Ao chegar no local, se deparou com cartazes de boas-vindas, coros de recepção, e repórteres à sua espera.
Lembre o caso
O registro do reencontro entre Gui e Tayane viralizou em redes sociais como TikTok e Instagram após o menino passar por um período de 16 dias em coma induzido por conta do tratamento de uma pneumonia. Assista ao vídeo:
@tayanegandra som original - Tayane Gandra
Diante da repercussão do vídeo e do fato de o garoto ser torcedor do Vasco da Gama, os jogadores Figueiredo e Gabriel Pec foram ao hospital para visitá-lo.
@tayanegandra som original - Tayane Gandra
Além de uma camisa autografada, ele também recebeu o convite para conhecer o estádio de São Januário e entrar em campo com os atletas quando estiver melhor de saúde.
O streamer Rodrigo Dinamite, filho do histórico atacante (e ex-presidente) vascaíno Roberto Dinamite, também passou pelo quarto em que Gui estava internado.
O que é a epidermólise bolhosa distrófica?
De acordo com informações do Ministério da Saúde, a epidermólise bolhosa distrófica é uma doença rara, sem cura e não transmissível. Genética e hereditária, atinge apenas cerca de 500 mil pessoas em todo o planeta atualmente. No Brasil, há por volta de 800 pacientes diagnosticados.
Há diversos tipos de epidermólise bolhosa, mas a distrófica (EBD), que atinge Gui, é a que causa mais sequelas, com a formação de bolhas profundas entre a derme e a epiderme, gerando cicatrizes e em alguns casos até a perda de função dos membros.
'Doença da borboleta'
A epidermólise bolhosa distrófica também é conhecida como 'doença da borboleta', uma vez que a fragilidade da pele do paciente se assemelha à da asa do inseto. Em 2022, o Estadão entrevistou a psicóloga Tauani Vieira, diagnosticada logo que nasceu. "É como se não tivesse essa 'colinha' que mantém a epiderme aderida na derme, então qualquer trauma faz com que minha pele se rompa", explicou.
