Reencontro de mãe e filho com doença rara após coma viraliza; veja vídeo
Gui, 8, que tem epidermólise bolhosa distrófica, ficou em coma por conta de uma pneumonia e recebeu a visita de jogadores do Vasco da Gama
O vídeo mostrando o reencontro de uma mãe com o filho de oito anos após ele passar 16 dias em coma viralizou em redes sociais como TikTok e Instagram nos últimos dias. O caso ocorreu em um hospital do Rio de Janeiro e foi compartilhado por Tayane Gandra, mãe de Gui, jovem que tem uma doença rara chamada epidermólise bolhosa distrófica.
@tayanegandra som original - Tayane Gandra
O período em coma induzida foram necessários por conta do tratamento de uma pneumonia. Ao jornal O Globo, a mãe destacou que os médicos cogitaram a possibilidade de realizar uma traqueostomia no menino, o que acabou não sendo necessário.
Diante da repercussão do vídeo e do fato de o garoto ser torcedor do Vasco da Gama, os jogadores Figueiredo e Gabriel Pec foram ao hospital para visitá-lo. Além de uma camisa autografada, ele também recebeu o convite para conhecer o estádio de São Januário e entrar em campo com os atletas quando estiver melhor de saúde.
O streamer Rodrigo Dinamite, filho do histórico atacante (e ex-presidente) vascaíno Roberto Dinamite, também passou pelo quarto em que Gui está internado.
@tayanegandra som original - Tayane Gandra
@tayanegandra som original - Tayane Gandra
"Soube da história dele e me emocionei muito com o vídeo que viralizou. Estou torcendo para que você continue se recuperando e em breve possa estar entrando em campo comigo. Obrigado pelo carinho. Que Deus continue te abençoando, pequeno. Você é luz. 'Enquanto houver um coração infantil, o Vasco será imortal'", disse Pec.
O que é a epidermólise bolhosa distrófica?
Segundo informações do Ministério da Saúde, trata-se de uma doença rara, sem cura e que não é transmissível. Genética e hereditária, atinge apenas cerca de 500 mil pessoas em todo o planeta atualmente. No Brasil, há por volta de 800 pacientes diagnosticados.
Há diversos tipos de epidermólise bolhosa, mas a distrófica (EBD), que atinge Gui, é a que causa mais sequelas, com a formação de bolhas profundas entre a derme e a epiderme, gerando cicatrizes e em alguns casos até a perda de função dos membros.
'Doença da borboleta'
A epidermólise bolhosa distrófica também é conhecida como 'doença da borboleta', uma vez que a fragilidade da pele do paciente se assemelha à da asa do inseto. Em 2022, o Estadão entrevistou a psicóloga Tauani Vieira, diagnosticada logo que nasceu. "É como se não tivesse essa 'colinha' que mantém a epiderme aderida na derme, então qualquer trauma faz com que minha pele se rompa", explicou.
"Por 21 anos eu me escondi, em todos os lugares, para poupar os outros e para me poupar da reação deles, que às vezes era de curiosidade, outras de medo, e muitas de nojo. [...] Eu tenho muitas lesões abertas que geram bolhas e tenho de proteger esses lugares com curativos antiaderentes, pois a cola do band-aid romperia a minha pele", prosseguia.
A epidermólise bolhosa distrófica também foi tema de um episódio da série Viver É Raro, disponível no Globoplay. nele, o adolescente Theo Colker mostra força para conviver com a fragilidade da própria pele, enfrentando a doença no seu cotidiano, mas também jogando videogame, praticando karatê, se divertindo com os amigos.
Confira abaixo outros vídeos mostrando o encontro de Gui com personalidades do Vasco:
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