Como é ser mãe do 'bebê mais raro no Brasil': 'Diagnóstico foi um grande alívio'

A mineira Karoline Cherubim da Silva (27) sentiu no diagnóstico mais difícil que recebeu na vida o alívio por saber que poderia cuidar da maneira certa de seu filho bebê que estava internado no Centro de Terapia Intensivo (CTI) do Hospital Infantil João Paulo II, em Belo Horizonte. Afinal, foram quase 6 meses de espera até aquele dia.

Davi Morais, de 2 anos, nasceu com encefalopatia epiléptica infantil precoce 62, uma síndrome rara e única diagnosticada no Brasil, de acordo com informações passadas pelos seus médicos à sua mãe. Ele chegou ao mundo no dia 26 de abril de 2022, às 2h18, pesando 3,130kg e medindo 49cm.

Com 15 dias de vida, Karoline percebeu que seu segundo filho precisaria ser forte. Aos 18 dias de nascido, Davi passou pela sua primeira internação, mas Karoline ainda não sabia o motivo pelo qual ele estava precisando lutar pela própria vida. 

“Fizemos mais de mil exames e em todos o resultado era perfeito”, lembra a mãe em entrevista ao Terra Você.

Só Deus sabe o medo, angústia, sofrimento e desespero com tudo que nós estávamos passando.

O bebê mais raro do Brasil

Foi no dia 15 de outubro do mesmo ano que a família de Davi finalmente recebeu o diagnóstico. O bebê estava prestes a completar seis meses de idade enquanto enfrentava a internação no CTI e sua mãe ainda não sabia o motivo da debilidade.  

“Foi um alívio. Quando a neuropediatra me informou o diagnóstico foi um grande alívio, porque soube que meu bebê ia fazer o tratamento correto e tomar as medicações certas”, lembra Karoline. 

O que ela não esperava é que, junto a esse diagnóstico, viesse a informação de que seu filho era o único bebê registrado com encefalopatia epiléptica infantil precoce 62 no Brasil e o vigésimo terceiro no mundo com a síndrome. Ela saiu do hospital com um relatório de apenas 23 páginas.

A escassez de informações foi ofuscada pela paixão ao pequeno Davi e o anseio de uma mãe em enxergar no diagnóstico uma possibilidade de buscar incansavelmente tratamentos para seu filho. 

“Eu e meu marido aceitamos muito bem o diagnóstico porque a gente só queria a melhora do nosso filho. Não existem muitos estudos já que a doença é muito rara, mas até hoje procuramos se saiu alguma pesquisa, alguma novidade sobre a doença”, conta Karoline. 

A doença e suas limitações

Entre as limitações do pequeno Davi estão a ingestão de alimentos que possuam sódio ou açúcar. Além dos medicamentos que toma diariamente, o pequeno usa traqueostomia, sonda nasal e sua única alimentação é a dieta cetogênica - uma dieta de alta gordura, proteína moderada e baixo carboidrato - utilizada na medicina, primordialmente, para tratar epilepsia refratária em crianças.

Davi também tem hipotonia muscular - uma fraqueza muscular que reflete na dificuldade para se movimentar ou até mesmo realizar atividades como ficar em pé ou sentado sozinho. Além disso, sua visão também foi comprometida pela síndrome e ele enxerga parcialmente.

“Hoje em dia ele consegue movimentar as mãos, o pé, tem expressão facial e está sensível aos toques”, celebra a mãe.

Mamãe de segunda viagem

Apesar dos cuidados especiais e atenção redobrada com o pequeno Davi, Karoline viu sua relação com o filho mais velho Gabriel, de 7 anos, se fortalecer com o nascimento do irmão. 

O diagnóstico de Davi e as explicações quanto aos cuidados que ele precisaria ter para viver bem foram passados para o primogênito, que faz companhia ao irmão e torce por ele em cada etapa dos tratamentos. 

“Ele é muito inteligente, entendeu tudo que aconteceu com o irmãozinho e tudo que pode acontecer. A gente conversa muito, nunca omiti nada para ele, ele sabe de tudo mesmo”, diz Karoline. 

Hoje, ela mostra o dia a dia da família de Itaúna no Instagram @davizinho_raro_23, onde conta com mais de 10 mil seguidores. No perfil, ela apresenta o filho como "o bebê mais raro do Brasil".

O futuro da mãe de Davi

Sem família e sem rede de apoio, Karoline conta apenas com o esposo, Hugo César, 30 anos, que trabalha como pedreiro.

A dona de casa afirma que não sente nenhuma dificuldade em ser mãe típica e atípica ao mesmo tempo: “Dou o mesmo carinho, atenção e amor aos dois.”

Quanto a Davi, Karoline prefere alimentar suas esperanças vivendo ao lado do seu filho todo dia como se fosse o último.

Eu não tenho esperança. Eu vivo cada dia como se fosse o último, cuidando, amando e sempre protegendo Davi. O futuro está muito longe então vivo o hoje, o agora, porque o dia de amanhã só pertence a Deus.