Mãe de quadrigêmeos: "A resposta foi que todos tinham paralisia cerebral"
Em relato emocionante, Patrícia Pontes fala sobre a descoberta do diagnóstico dos filhos, a maternidade atípica e como vive um dia de cada vez
Patrícia Pontes, de 39 anos, tem cinco filhos: Eduarda, ou Duda, como é carinhosamente chamada a adolescente de 16 anos, e quadrigêmeos que completam 9 anos de vida em junho.
Maya, Rafaella, Gabriel e Leonardo são frutos do segundo casamento de Patrícia e de uma fertilização in vitro. Aqui, em um depoimento emocionante, essa mãe conta como foi a gestação de risco, a descoberta de que os quatro têm paralisia cerebral, além de outras intercorrências vivenciadas desde então.
Foi no trabalho como influenciadora digital no perfil @pattypontes que Patrícia passou a conciliar carreira, a rotina com a família, as terapias das crianças e um dia a dia agitado. Leia, a seguir, o relato completo:
"Meu nome é Patrícia Pontes, tenho 39 anos, sou formada em Pedagogia e sempre trabalhei em uma multinacional antes de me casar.
Minha primeira gestação foi muito desejada, planejada, quis ser mãe desde bem cedo. Quando eu tinha 20 anos, já estava num relacionamento há quatro anos e parei de tomar medicação. Engravidei aos 21 e acabei me separando quando a Duda tinha 1 aninho.
Na segunda gestação, fruto de outro relacionamento, meu marido tinha problemas de fertilidade - não tinha contagem de espermatozoides suficiente para uma gravidez natural. Quando nós começamos a morar juntos, ele falou sobre o desejo de ser pai (ele também vinha de um divórcio e as fertilizações realizadas com a ex-esposa não deram certo). Eu também queria, desejava um segundo filho, mas sabíamos que isso demandaria uma FIV.
Então, nós fizemos e, na primeira tentativa lá em Bauru, onde morávamos, já deu certo. Implantamos três embriões - um deles não estava bom, aos olhos da medicina, e tinha só 5% de chances de 'vingar'. Mas, felizmente, vingou e, dos três embriões, um dobrou.
Descobrindo a gravidez de quadrigêmeos
A descoberta foi muito aos poucos. Quando fiz o exame de sangue, o laboratório falou que possivelmente seriam gêmeos, devido à contagem do Beta hCG. No primeiro ultrassom (acho que eu estava com vinte e poucos dias), já enxergamos trigêmeos e foi assim até o quarto mês quando, em uma internação, o médico pediu que eu fizesse o ultrassom morfológico. Aí, apareceu pela primeira vez a quarta cabecinha.
Essa gravidez foi um pouco complicada, porque, com menos de um mês, tive um descolamento de placenta e já fui colocada em repouso absoluto por ser considerada uma gestação de risco. Eram duas meninas e dois meninos: Maya, Rafaella, Gabriel e Leonardo.
O parto aconteceu em 7 de junho de 2014 e o nascimento deles foi 'ok' - eu já tinha ciência de que nasceriam prematuros, com baixo peso e precisariam permanecer na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) por um tempo. No total, os meninos ficaram 37 dias no hospital, a Maya ficou 38 e a Rafa, 50.
Os primeiros sinais
Quando meu filhos tinham seis meses, comecei a desconfiar de que havia algo de errado com o desenvolvimento, porque eles ainda não se sentavam. Dois conseguiam e dois não, sem nenhum controle cervical… Então, procurei ajuda, mas os médicos diziam que era devido à prematuridade e ao fato de serem múltiplos. Que cada um iria no seu tempo e que estava tudo certo.
Começamos a fazer fisioterapia, mas precisamos parar e só retornamos aos nove meses, porque, nesse meio-tempo, o Gabriel teve meningite bacteriana e ficou 71 dias entre a vida e a morte no hospital. Foram três cirurgias na cabeça, internação na UTI e ele saiu como se fosse um recém-nascido em decorrência da meningite, que levou à hidrocefalia.
Paralisia cerebral diagnosticada
O diagnóstico veio quando nos mudamos para São José dos Campos e comecei a levá-los à AACD (Associação de Assistência à Criança Deficiente), em São Paulo, que fica a uma hora e vinte de distância.
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"Eu realmente não me conformava de que não tinha nada de errado, de que a questão do desenvolvimento era só por conta da prematuridade"
Com dois anos e meio, nenhum deles andava ainda e começamos a passar por ortopedistas, fisiatras, a fazer uma série de exames… Até que me chamaram para concluir. Então, a fisiatra me falou: 'Mãe, qual é a sua dúvida?'. E minha pergunta foi por que eles não andavam ainda. A resposta foi que os quatro tinham paralisia cerebral.
Minha primeira reação foi negar aquilo, que é o que nós fazemos ao recebermos uma notícia ruim. Essa fisiatra, então, disse que não tinha tempo para me convencer de que meus filhos tinham paralisia cerebral. Que eu pegasse aquela informação e lidasse com ela quando conseguisse.
Outras intercorrências de saúde
Além da meningite que o Gabriel teve aos seis meses de vida e que causou hidrocefalia, quando a Rafaella estava com um ano e cinco meses, descobrimos que ela tinha craniostenose [fechamento prematuro de uma ou mais suturas cranianas]. Precisou operar a cabeça, o que abriu uma cicatriz de orelha a orelha. Aos três anos, descobrimos que ela tinha uma cardiopatia. Na época, morávamos em Salvador e viemos para São Paulo para que ela fosse operada, pois era um caso grave.
Aos cinco anos, descobrimos uma pinta na Maya que já estava cancerígena e precisou ser retirada e passar por um enxerto. Depois, ainda tivemos cirurgia de adenoide e amígdala nas meninas e de fimose nos meninos.
Há dois anos, o Gabriel foi diagnosticado com autismo e, há um mês e meio, com deficiência intelectual e epilepsia. A Rafaella tem paralisia cerebral nível 2, o Leonardo é nível 3 e a Maya, além da paralisia cerebral, tem TDAH e um problema na fala.
Um dia de cada vez
A separação do pai deles veio quando as crianças tinham quase quatro anos e meus medos eram, principalmente, financeiros e em relação a como eu iria trabalhar. Eu sabia que, em qualquer emprego CLT, iriam me questionar e, dificilmente, alguma empresa iria me dar uma chance. Dito e feito. Foi quando eu pedi para Deus me mostrar um caminho em que eu pudesse trabalhar e estar ao lado dos meus filhos. Aí veio a internet para mim, que acabou dando certo. Consigo administrar as terapias deles, a nossa casa e o meu dia a dia.
Acho que estou na melhor fase da minha vida. Eu não tenho do que reclamar, pelo contrário… Apenas agradecer. Hoje consigo ter uma pessoa que me ajuda de terça a sexta, que é a Bárbara, e nos outros dias eu fico com eles. Eu não penso no futuro. Aprendi a viver um dia de cada vez, não quero saber o que amanhã eu posso ou não fazer, porque ele não me pertence.
[quote]"Fiz tantos planos na vida e não foi nada daquilo que eu planejei ou que eu desejava."
Deixei Deus controlar minha vida e, dessa forma, parece que tudo fluiu. Eu vivo como se fosse o último dia da minha vida e da deles… Faço o possível e o impossível para não deixar faltar nada para os cinco. Acho que é para isso que estou aqui na Terra, para cuidar deles e fazê-los felizes. Para mim, aos meus olhos, eles são perfeitos."
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