73% dos custos com demência são bancados pela família e 86% dos cuidadores são mulheres, diz estudo
Relatório Nacional sobre a Demência no Brasil revela que pacientes não têm necessidades atendidas, enquanto cuidadores estão sobrecarregados e necessitam de capacitação sobre a condição
Ao menos 73% dos custos associados aos cuidados com pessoas com demência são arcados por familiares, amigos ou vizinhos, e as mulheres são, na maioria das vezes, as principais responsáveis por cuidar da pessoa com a condição. É o que mostram dados divulgados neste mês no Relatório Nacional sobre a Demência no Brasil (ReNaDe), produzido pelo Hospital Alemão Oswaldo Cruz em parceria com o Ministério da Saúde por meio do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde (PROADI-SUS).
O levantamento mostra ainda que muitas destas mulheres que viram cuidadoras precisam deixar de exercer atividade laboral remunerada para prestar os cuidados necessários ao familiar com demência, uma condição clínica usualmente progressiva que afeta as funções cognitivas e a capacidade do indivíduo de realizar tarefas diárias. "Está entre as principais causas de anos de vida perdidos e de anos vividos com incapacidade na população mais velha. É a sétima causa de morte no mundo e a quarta causa de morte em pessoas com 70 anos ou mais no Brasil", diz o texto de divulgação do relatório.
Segundo o documento, estima-se que a demência custou globalmente, em 2019, U$ 1 trilhão (cerca de R$ 4,8 trilhões) e que mais da metade desse custo é proveniente do cuidado informal não remunerado, em geral, realizado por familiares mulheres.
Em geral, os custos diretos envolvem internações, consultas ambulatoriais, aquisição de medicamentos, assim como os indiretos estão relacionados com custos provenientes do cuidado informal ofertado por familiares ou amigos e da perda de produtividade da pessoa que é cuidadora.
Conforme o estudo, os custos indiretos, aqueles relacionados ao cuidado informal geralmente exercido por algum familiar ou amigo da pessoa que vive com demência, representam pelo menos 73% dos custos totais, independentemente do estágio da demência. Portanto, as pessoas com demência e seus cuidadores familiares arcam com uma parcela significativa dos custos relacionados à demência.
"Os custos provenientes do cuidado informal, ou seja, do cuidado provido por familiares e/ou amigos, respondem por, no mínimo, 73% dos custos totais em demência na sociedade, podendo chegar a 81,3% a depender do estágio da demência."
Isso reflete a sobrecarga relacionada ao cuidado para as famílias das pessoas que vivem com demência, uma vez que são os familiares próximos que realizam a maior parte do cuidado. Esse custo médio mensal por pessoa aumenta de acordo com o estágio da demência da pessoa atendida.
A proporção de custos indiretos ainda permanece bastante elevada em todas as regiões brasileiras, sendo maior na região Nordeste e menor no Sul do País.
A pesquisa foi realizada com 140 pessoas diagnosticadas com demência que são acompanhadas no SUS e seus respectivos cuidadores familiares nas cinco regiões do Brasil, incluindo cidades de diferentes portes de abrangência.
O estudo revela que toda pessoa com demência tem necessidades não atendidas, independentemente do estágio da doença e que a maioria dos cuidadores são familiares - e não profissionais. Apesar de a maioria dos cuidadores ainda exercer um trabalho externo, eles dedicam, em média, 10 horas diárias de cuidado à pessoa com demência.
De acordo com o último censo demográfico do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), a população geral brasileira aumentou 6,4%, enquanto o número de pessoas com idade igual ou acima de 60 anos cresceu 56%, ou seja, nove vezes mais. Em 2019, a Organização Mundial de Saúde (OMS) apontou que mais de 55 milhões de pessoas viviam com demência no mundo, com projeções de atingir, em 2050, mais de 150 milhões de indivíduos. No Brasil, estima-se que, em 2019, 1,85 milhões de pessoas viviam com demência, e as projeções indicam que esse número triplicará até 2050, consta ainda no estudo.
Perfil das pessoas com demência
A pesquisa envolveu 140 pessoas com demência, sendo 69,3% mulheres. Em média, tinham 81,3 anos. O estudo mostra que 75,7% tinham menos de quatro anos de escolaridade. Do total de pacientes com demência, 22% estavam no estágio inicial da doença (CDR 1), 38% no estágio moderado (CDR 2) e 40% no estágio avançado (CDR 3).
O relatório revela ainda que 42% não utilizavam nenhum tipo de medicamento para demência. Dos que utilizavam, somente 15% retiravam a medicação gratuitamente no Sistema Único de Saúde (SUS).
Ainda conforme a pesquisa, 51,4% utilizaram o serviço privado de saúde em algum momento para a obtenção do diagnóstico.
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