'A maisena, que para todos é um alimento, para nossos filhos é o remédio'

"Com menos de 1 dia de vida, Theo teve a primeira convulsão. Levaram do quarto para verificar os sinais e só voltaram horas depois. Mil coisas passaram pela cabeça. Quando a médica retornou com a roupinha dele na mão, pensei o pior: que meu bebê tinha morrido. Foram 15 dias internado e ninguém sabia o motivo. Ele se recuperou e tivemos alta, mas fomos para casa com home care nas primeiras semanas. Então começou nossa busca por diagnóstico. 

Quando Theo mamava, vomitava em jatos, todas as vezes. Não era só regurgitar um pouco. Comentamos na consulta pediátrica. Até que Theo simplesmente parou de mamar e ficou cada vez mais fraco. Lembro como se fosse hoje quando o levamos ao pronto-socorro, meu bebê estava agonizando no colo, com falta de ar. Era insuficiência respiratória. Foi entubado e só saiu da UTI com 6 meses de idade. 

Nesse período, um dos médicos da equipe entrou em contato com Porto Alegre, pois estavam procurando casos parecidos e encontraram um de erros inatos do metabolismo. Pediram orientações. Um dos procedimentos foi colocar Theo em uma bomba de infusão com um leite específico gotejando 24 horas e a glicose sendo medida no dedinho. 

Novamente teve alta sem diagnóstico, só suspeitas. Desta vez, seguimos com home care por um ano, com a bomba infusora. A cada médico consultado nós levávamos duas sacolas de folhas cheias de papéis de exames. Theo teve anemia de tanto sangue que foi retirado dele. Também passou por biópsia do fígado, exame super invasivo e doloroso. O resultado veio inconclusivo. Imagina a minha cabeça e a do meu esposo: ouvimos que Theo teria sequelas na visão, por tantas convulsões, problemas auditivos ou cardiológicos, etc.

Uma das aguardadas consultas com uma gastropediatra foi decepcionante: ela simplesmente nos disse que não tinha como fazer nada por nós. Ficamos indignados. Era a maior referência, estávamos cheios de esperança. Nosso chão caiu. Fomos a outra especialista, endocrinologista, que nos conectou com uma professora da Unicamp. A espera também seria longa, mas conseguimos consulta graças à endócrino.

Assim que entramos pela porta, a médica identificou a glicogenose. Theo tinha 4 anos. Nosso filho mais novo, Augusto, havia nascido um ano antes. Ainda não sabíamos, mas ele também tem glicogenose, porém de forma mais branda. Theo estava sempre com o organismo debilitado, internado a cada 3 meses. Augusto só teve sintomas mais tarde.

Por coincidência e para nossa sorte, a equipe genética da Unicamp buscava portadores de glicogenose para acompanhar em estudos. O sequenciamento genético, na época, custava R$ 16 mil. Não sabíamos qual dos 9 subtipos da doença Theo tinha: recebemos o resultado dois anos depois, ele já tinha 6 anos. 

Naquele período, entramos em um grupo de GH no WhatsApp com várias famílias do Brasil. Ao mesmo tempo em que era um alívio estar ali, por nos sentirmos abraçados, também havia sofrimento: era difícil ver pais perdendo filhos para a doença. 

No grupo, recomendaram o tratamento em Porto Alegre. Fizemos uma vaquinha e viajamos para consultar a geneticista Carolina Fischinger. Foi um divisor de águas. Os meninos responderam bem ao tratamento, que consiste em dieta especial (nenhum tipo de frutas, açúcar e proteína do leite) e o amido de milho a cada 4 horas, inclusive na madrugada. Não sei o que é dormir uma noite inteira há 10 anos: acordo à 1h da manhã, meu marido às 5h, e passamos a maisena diluída, sem acordá-los, pelo botton (sonda de gastrostomia).

A maisena, que para todos é um alimento, para nossos filhos é um remédio. E tem que ser a original da caixa amarela, a mais pura. Compramos 20 kg por mês.

Na escola, todas as professoras foram instruídas. E também ensinamos os meninos a pesarem a quantidade de maisena, para terem autonomia fora de casa. Quando toca o despertador, várias vezes ao dia, é horário da dieta, por exemplo: às 17h amido de milho, às 19h jantar, às 21h amido de milho de novo… Eles sabem que não podem ignorar. Fazem natação, jogam futebol, levam uma vida normal. A gente procura não se vitimizar."

Élen de Santos Ferreira, mãe de Theo (10 anos) e Augusto (7 anos)

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