'Achei que estava no inferno', diz mulher que viveu em leprosário
Casas de isolamento eram destinadas a pessoas com hanseníase e reforçou preconceito contra pacientes até hoje
O fundo de um navio foi o meio de transporte que levou Francisca Barros da Silva, na época com nove anos de idade, de uma tribo indígena no Amazonas para a capital do Acre. Com ela, apenas um representante da Fundação Nacional do Índio. Família e amigos ficaram imediatamente para trás, porque ela tinha hanseníase, ali conhecida como lepra, e precisava ficar isolada do resto do mundo.
Depois de passar por uma unidade de saúde em Rio Branco, a menina foi encaminhada para a colônia Souza Araújo, espaço destinado a pessoas diagnosticadas com a doença. "Quando cheguei lá, achei que eu estava num outro mundo, no mundo das pessoas diferentes, porque não tinham mão, não tinham pé, não tinham nariz, não tinham orelha. Ou eu estava no inferno, um dos dois", conta Francisca, hoje com 63 anos. Ela só foi reencontrar a família cinco anos depois, já curada.
Anos antes, era a vez de Gilberto José Barbella ser levado à força para o isolamento. "Eu estava jogando bola na rua, tinha 14 anos, e a polícia sanitária viu eu [sic] e viu que eu transpirava e tinha lugar que não tinha poeira. Me levaram na hora. Estava sem camisa. Naquela época, a gente era caçado que nem bicho", conta o aposentado de 89 anos. Ele permaneceu no leprosário de Cocais, interior do Estado de São Paulo, por 16 anos, de onde saiu casado e com uma filha.
A menina, porém, foi levada para a cidade de São Paulo logo após o nascimento. "Eu mesmo não cheguei a ver minha filha. Fui conhecer depois de três anos", conta. Uma família cuidou da criança e pegou amor, não quis devolver aos pais depois que tiveram alta. "Tive de ir na Justiça. Ela já tinha quatro anos quando consegui", lembra.
Ele se casou com uma mulher que também estava internada devido à doença e atuava como enfermeira. Na colônia onde Barbella ficou, os próprios pacientes cuidavam uns dos outros e um médico aparecia uma vez por semana. Quanto menos contato com o mundo saudável, melhor, pensava-se.
O retorno da doença
Quando tinha 21 anos, já morando em Curitiba, Francisca foi estuprada. Ela acredita que o crime teve forte impacto em sua saúde, o que ocasionou o retorno da hanseníase. "Reapareceu em grandes manchas, dores neurais muito fortes, até o vento doía", conta. Um caso de recidiva que a deixou com sequelas físicas.
Claudio Salgado, presidente da Sociedade Brasileira de Hansenologia (SBH), explica que os casos de recidiva geram discussão. "Poderia ser alguma bactéria que ficou dentro do nervo e não morreu pelos antibióticos anteriores ou até conseguiram matar as bactérias, mas a pessoa voltou à área onde alguém estava doente no entorno dela", diz o médico.
"Passar por um estresse emocional grande abre possibilidade para diminuição da imunidade, a possibilidade de adoecer de qualquer coisa aumenta. Não sei se tem essa ligação direta, mas a média de 12 anos entre o primeiro tratamento e a recidiva é o que se tem visto", pontua Salgado.
'Éramos bicho'
Os chamados leprosários foram criados em todo o Brasil a partir da instauração da Inspetoria de Profilaxia e Combate à Lepra e Doenças Venéreas. Os espaços eram minicidades onde se encontrava de tudo, desde cinema até delegacia. O objetivo era oferecer serviços básicos aos pacientes para que não tivessem contato com o mundo externo.
"Eu não me conformava de estar internado, sem me comunicar com ninguém. As cartas que vinham da família, o envelope tinha que ser perfurado, passava numa estufa. Se a gente falasse alguma coisa do leprosário, não mandavam a carta [para a família]", relata Barbella. É que o tratamento no local não era dos melhores. O aposentado conta que chegou a tomar iodo e receber sangue de urubu na veia. "A gente era considerado como bicho."
A inspetoria foi extinta em 1934, mas só em 1962 a internação compulsória deixou de ser regra. Como legado, as casas de isolamento, que duraram até o final da década de 1980, reforçaram o estigma social vivido pelas pessoas doentes. O histórico de isolamento desde os tempos bíblicos somado às sequelas, hoje evitáveis, fez com que o preconceito se solidificasse na sociedade. Segundo especialistas, essa discriminação ainda é uma forte barreira no combate à doença.
"O impacto do estigma no controle da hanseníase está bem documentado. Pessoas com condições estigmatizantes como a lepra podem ocultar ou negar sua condição e atrasar a busca por tratamento", diz Isabelle Roger, assessora regional em Doenças Negligenciadas da Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS) e da Organização Mundial da Saúde (OMS). Francisca e Barbella, por exemplo, que não receberam o tratamento adequado naquela época, ficaram com mãos e pés atrofiados, quase sem dedos, e tiveram queda de pelos do corpo.
O Brasil, que é o segundo país no mundo com mais casos de hanseníase, ficando atrás da Índia, ainda tem um longo caminho na redução dos números e do estigma. Mas as ações estão em prática. Anualmente, campanhas conscientizam sobre a doença, treinam médicos e buscam diagnosticar os doentes.
"Qualquer forma de discriminação dos pacientes com hanseníase e suas famílias é injustificada", diz Isabelle. A principal mensagem, que hanseníase tem cura e o preconceito também, é o que médicos e pacientes desejam passar adiante a fim de que o preconceito seja, assim como os leprosários, uma história do passado.
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