Uma doença grave traz muito mais do que os sintomas físicos. O diagnóstico levanta reflexões sobre a finitude, e o medo e a angústia emergem enquanto a esperança se esvai. Nesse sentido, os cuidados paliativos podem amenizar dor e sofrimento, reivindicando a possibilidade de uma nova perspectiva humana e sensível. A construção chamada "florescimento".

O cuidado paliativo é uma modalidade de atendimento voltada à atenção e prevenção do sofrimento de pessoas que convivem com doenças que podem ameaçar a vida. Podem beneficiar-se desse cuidado pacientes oncológicos ou com doenças cardíacas, pulmonares, renais, hepáticas, neurodegenerativas, demência e HIV. Pacientes com internações repetitivas, com sequelas permanentes ou nos quais se percebe a impossibilidade de cura também podem iniciar os cuidados. Durante a pandemia de coronavírus, a Organização Mundial de Saúde (OMS) ainda recomendou a abordagem para cuidar de pacientes com covid-19.

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O atendimento para pacientes paliativos inclui profissionais de diversas especialidades para o melhor controle dos sintomas e qualidade de vida. As equipes multidisciplinares consistem em médicos, psicólogos, fisioterapeutas, nutricionistas, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, profissionais para suporte espiritual, entre outros. "Se eu não tiver uma equipe para cuidar desse doente além dos sintomas físicos, não consigo fazer o meu trabalho", explica a médica cirurgiã oncológica Tereza Cristina Reis, que foi diretora do Inca IV, unidade hospitalar especializada em cuidados paliativos.

De acordo com Tereza, as avaliações feitas pelos profissionais paliativistas vão além dos sintomas físicos. Essa modalidade de atendimento considera uma visão holística e traz os desejos do paciente e de sua família para a tomada de decisão quanto aos tratamentos. "É preciso que ele entenda se isso faz sentido para ele. Acho que participar da tomada de decisão é a forma mais humanizada que a gente tem de tratar", diz.

Variedade

O presidente da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP), Douglas Crispim, reitera que os paliativistas visam amenizar sofrimento físico, psicológico, familiar, social e também os aspectos espirituais. "Existem formas de diagnosticar os diferentes tipos de sofrimento. Se o sofrimento principal for psicológico, ele vai ter uma abordagem principal do psicólogo. Mas, normalmente, no início, o paciente está com muitos sintomas físicos, com dores e falta de ar. Então, a primeira abordagem acaba sendo no médico."

Sobre as abordagens espirituais, ele sustenta que é respeitado o sagrado individual. "A ideia é entender o sagrado de cada um para que a gente possa, por empatia, oferecer o tipo de cuidado adequado. Por isso, o paliativista precisa ter conhecimentos específicos de diversas religiões e manifestações da espiritualidade", informa.

Quem conhece os efeitos do cuidado paliativo de perto é a professora de educação física Maria Laisa Sampaio, de 57 anos, que descobriu um câncer de colo de útero com metástase em 2012. Ela começou o tratamento com quimioterapia, mas, dois anos após o fim do ciclo, Maria Laisa descobriu que o câncer havia retornado, com metástase no pulmão. "Eu não queria fazer quimioterapia de novo, por causa dos efeitos colaterais. Falei para o médico que não ia valer a pena e que eu não ia mais fazer o tratamento", diz.

Com a troca de oncologista, Maria Laisa teve o primeiro contato com os cuidados paliativos. Para trazer mais conforto durante a quimioterapia, sua nova médica sugeriu o home care. "O tratamento de controle da doença na clínica que eu estava tinha nutricionista, psicóloga, tinha toda a equipe interdisciplinar. Porém, na clínica, a palavra 'paliativo' não existia", lembra.

Foi em 2020 que ela descobriu ser uma paciente paliativa, por meio da Casa Paliativa. Assim, passou a atuar para desmistificar o assunto e implementar medidas que agreguem melhorias ao tratamento dos pacientes. "O meu objetivo é quebrar esse tabu de que paciente paliativo já está morrendo. Paciente paliativo não é paciente terminal, paciente paliativo precisa de qualidade de vida e de autonomia", afirma.

Atualmente, Maria Laisa compartilha seus conhecimentos sobre cuidados paliativos com seus 26 mil e 400 seguidores no Instragram. Na conta @vidaavivida, ela divulga suas participações em lives e bate-papos sobre saúde e qualidade de vida. Em seus posts divertidos, nos quais ela surge dançando em vários lugares do mundo, reforça a importância de viver o hoje.

Casa Paliativa

Em São Paulo, a Casa Paliativa é um espaço de convivência, físico e virtual, dedicado a pacientes com doenças graves que podem beneficiar-se desse ambiente. São realizadas atividades que proporcionam diálogo, escuta ativa, bem-estar, qualidade de vida, pertencimento, informações e aconselhamento profissional.

A coordenadora da Casa, Ana Michelle Soares, de 39 anos, trata um câncer de mama metastático desde 2011. Há sete anos, ela utiliza os cuidados paliativos. "Comecei na fase em que ainda poderia se considerar a cura. Mas o tratamento falhou para mim e o câncer voltou depois de três anos", conta. Ao estreitar laços com cuidados paliativos, Ana Michelle decidiu ajudar outras pessoas que vivem situações parecidas com as dela.

A coordenadora destaca que os objetivos dos cuidados paliativos não são de cura, mas de manutenção da vida. Dessa forma, paralelamente aos tratamentos convencionais, Ana Michelle começou o acompanhamento paliativo. "Os cuidados me ajudam a viver melhor com os tratamentos, com todas as bombas atômicas que a gente toma. Então é um casamento que, para mim, é perfeito. E eu comecei a lutar por isso", explica.

Morte

De acordo com a coordenadora, cerca de 2 mil pessoas são acompanhadas pela Casa Paliativa, entre pacientes e familiares. As dinâmicas também permeiam assuntos sensíveis, para estimular a conversa e a compreensão. "A gente percebe que é difícil falar sobre morte. Pode incomodar a família. Mas não falar sobre isso sufoca, porque parece que as pessoas não estão na mesma página ou estão olhando para você e deixando de te ver na sua realidade", relata Ana Michelle.

O processo para compreender o momento vivido é chamado pela coordenadora de "florescimento". "É muito lindo ver a forma como elas aprendem a se posicionar para falar: 'Eu não vou ficar curada, mas eu quero viver da melhor forma possível'. Isso é uma grande libertação."