Família consegue na Justiça remédio de R$ 6 milhões para salvar criança com doença rara

A família de Samuel Bottoli Correa, de apenas 1 ano, conseguiu na Justiça uma liminar que obriga a União a bancar o remédio Zolgensma, considerado o mais caro do mundo, para tratar a Atrofia Muscular Espinhal (AME).

A expectativa é que a medicação seja aplicada para impedir o avanço da doença rara. Apesar da decisão, a família de Samuel, que vive em Praia Grande, no litoral de SP, ainda terá que arcar com alguns custos hospitalares, que podem chegar a R$ 100 mil. Atualmente, o Zolgensma custa cerca de R$ 6 milhões.

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A mãe do menino, Thauany Correa, de 22 anos, relata que o bebê foi diagnosticado com AME tipo 2. Essa é a forma intermediária da doença, considerada rara por especialistas, que afeta a capacidade motora e até movimentos da respiração.

Samuel apresentou os primeiros sinais da doença aos dois meses de vida. Thauany conta que buscou ajuda de uma pediatra, mas que o diagnóstico correto demorou. "A pediatra falava que era normal até os 24 meses. Quando ele fez um ano, ele não virava, não engatinhava, ele não fazia absolutamente nada. E quando ele nasceu, sustentava a cabecinha, as pernas, ele ficava durinho. E depois dos dois meses, ele não fazia mais nada disso. Então só regrediu", relembra.

Ao completar um ano de vida, o bebê foi encaminhado para um neurologista e ficou quatro meses esperando pela consulta através do SUS. "Ele ficou uma semana internado, fizeram todos os exames nele, e daí foi diagnosticado com AME tipo 2", conta Thauany.

Uma neurologista que fazia o acompanhamento do caso de Samuel indicou o medicamento Spinraza para o tratamento, alegando que o Zolgensma não surtiria efeito, por se tratar do tipo 2 da doença. Normalmente, o Zolgensma é indicado para tratar a AME tipo 1.

No entanto, a família conseguiu levar Samuel para uma consulta com um neurologista de São Paulo. Foi ele quem indicou o Zolgensma para tratar o menino. "A gente conseguiu a prescrição do médico para entrar com uma ação, porque o Zolgensma só é liberado pelo SUS para crianças do tipo 1 (da AME) até os 6 meses de idade, e o Samuel não se encaixa, porque ele já vai fazer dois anos e ele tem AME tipo 2, então a gente precisaria de uma prescrição para entrar com o pedido na justiça, e foi isso que a gente fez".

A AME afeta os níveis de proteína SMN no corpo dos portadores. O medicamento Nusinersena (cujo nome comercial é Spinraza) serve para aumentar a produção da proteína no corpo, mas o Zolgensma [é capaz de neutralizar os efeitos da doença no corpo. Após receber o diagnóstico, Samuel irá iniciar o tratamento com os dois.

O Nusinersena custa aproximadamente R$ 1,4 milhão ao ano e R$ 711 mil a partir do segundo ano. No caso de Samuel, será necessário tomar o remédio pelo resto da vida.

Thauany, com a ajuda de familiares e amigos, criou uma campanha na internet para arrecadar o dinheiro que será usado para pagar a advogada e os custos hospitalares de Samuel. O valor do Zolgensma, que é considerado o remédio mais caro do mundo e custa mais de R$ 6 milhões, será pago pela União.

Na Justiça

Após entrar com o pedido para conseguir o Zolgensma, a liminar foi expedida pelo Tribunal Regional Federal da 3ª Região. A família comprovou a incapacidade financeira de arcar com o custo do medicamento e apresentou os laudos médicos que confirmam a necessidade do remédio para Samuel.

Os custos do hospital e com a advogada não entraram na liminar, e podem chegar a cerca de R$ 100 mil. Apesar da ansiedade por conseguir arrecadar o valor necessário, Thauany não perde as esperanças, e aguarda pelo dia em que o filho poderá receber o medicamento.

A primeira dose do Spinraza foi dada a Samuel em janeiro deste ano. agora, a mãe espera pelo outro remédio. Nas redes sociais, os interessados em ajudar a família a arrecadar o dinheiro necessário para as despesas podem acessar o perfil @amesamuca. 

O que é AME? 

De acordo com o Ministério da Saúde, a Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. Varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. 

Os neurônios motores morrem devido à falta da proteína e os pacientes vão, pouco a pouco, sentindo os sinais e sintomas da doença, que pode levar à morte. Os principais sinais e sintomas da AME são:

• Perda do controle e forças musculares;

• Incapacidade/dificuldade de movimentos e locomoção;

• Incapacidade/dificuldade de engolir;

• Incapacidade/dificuldade de segurar a cabeça;

• Incapacidade/dificuldade de respirar.

O diagnóstico da Atrofia Muscular Espinhal (AME) é feito por um médico com base no protocolo da doença publicado pelo Ministério da Saúde no dia 22 de outubro de 2019 e revogado pela Portaria Conjunta nº 03, de 18 de janeiro de 2022. Os exames necessários para confirmação da doença serão solicitados pelo profissional de saúde.