Menina cearense mexe pernas pela 1ª vez com remédio mais caro do mundo
O feito só foi possível uma semana após ela tomar Zolgensma, o remédio mais caro do mundo
Enfim, Júlia Maria, de apenas dois anos de idade, conseguiu mexer a pernas pela primeira vez. Ela mora em Fortaleza (CE) tem atrofia muscular espinhal (AME), que afeta os movimentos do corpo e impede a pessoa até de respirar e engolir.
O feito só foi possível uma semana após ela tomar Zolgensma, o remédio mais caro do mundo, que custa cerca de R$ 6 milhões. Júlia Maria viajou com sua mãe Jozelma Silva de Fortaleza para Curitiba, onde o medicamento foi aplicado.
O remédio é disponibilizado pelo SUS para crianças de até seis meses de idade, diagnosticadas com AME do tipo I e que estejam fora de ventilação evasiva acima de 16 horas por dia. O Superior Tribunal de Justiça havia negado o fornecimento do fármaco por ela ter passado da idade-limite, porém, por decisão do ministro Cristiano Zanin, do Supremo Tribunal Federal, o SUS forneceu o medicamento para a pequena Júlia Maria.
⏯️ Criança que tomou remédio mais caro do mundo já mexe as pernas.
Júlia Maria, criança que luta contra atrofia muscular espinhal, passou a ser tratada com o zolgensma e apresenta sinais de evolução.
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— Metrópoles (@Metropoles) September 19, 2023
Vale lembrar que existem outros medicamentos disponibilizados pelo SUS para a doença da Júlia Maria, mas só o Zolgensma é de aplicação única.
A AME é uma condição degenerativa rara e congênita, sem cura. Ela impede que o corpo produza uma proteína essencial para o funcionamento de neurônios motores, causando atrofia ao longo do tempo.
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