Menino com doença rara consegue remédio mais caro do mundo: 'Dia mais emocionante de nossas vidas'
Henrique Berg foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo II, uma doença degenerativa rara
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A família de Henrique Berg, de 1 ano, travou uma corrida contra o tempo desde que ele foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo II, uma doença degenerativa rara. O Terra contou a história da família em julho. Até que, nesta semana, no mesmo perfil utilizado para contar sobre as batalhas do pequeno, sua família compartilhou ter conseguido o remédio.
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“Hoje é o dia mais emocionante de nossas vidas. Após uma longa batalha, recebemos a notícia que tanto esperávamos: o julgamento foi unânime e o nosso pequeno Henrique vai tomar o Zolgensma, o remédio que salvará a sua vida”, escreveu a família, na publicação.
O medicamento indicado para o tratamento, conhecido como o mais caro do mundo, custa a partir de R$ 6 milhões e deve ser administrado antes que a criança complete dois anos para garantir uma melhor qualidade de vida.
“Agora, Henrique tem a chance de um futuro cheio de possibilidades, e somos eternamente gratos por isso”, escreveram, agradecendo a “cada contribuição e cada palavra de apoio”.
Relembre a história
Raquel Berg, mãe de Henrique, explicou ao Terra que o filho completou um ano no dia 29 de junho, e em 13 de junho, ele teve um episódio de gripe respiratória. Preocupada com o cansaço do filho, Raquel o levou ao pronto-socorro para uma avaliação. No hospital, foram realizados diversos exames, incluindo raio-x, para descartar possíveis infecções.
A mãe relatou que a médica do pronto-socorro notou um tremor na mão de Henrique, o que não poderia ser explicado por nenhuma medicação administrada. Isso levou a especialista a pedir uma avaliação neurológica, preocupada com a possibilidade de um quadro viral.
Raquel mencionou que a médica também observou uma fraqueza nas pernas de Henrique. Até então, ele não tinha começado a engatinhar e apresentava atraso no desenvolvimento motor, o que preocupava os médicos. Após suspeitar de AME, a neurologista solicitou um teste genético que confirmou o diagnóstico de AME tipo II cerca de oito dias depois.
Segundo o Ministério da Saúde, a AME é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.
A doença varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. A condição faz com que os neurônios motores morram devido à falta da proteína e os pacientes vão, pouco a pouco, sentindo os sinais e sintomas da doença, que pode levar à morte.
A terapia com Zolgensma precisa ser administrada até os dois anos de idade para ser eficaz. A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou o medicamento em 2020.
A terapia consiste na injeção do gene necessário no corpo do paciente por meio de vírus modificados em laboratório, que transportam o gene até as células da medula espinhal. A dosagem é única e ajustada conforme o peso da criança, sendo mais eficaz quanto menor for o paciente. O Zolgensma atua diretamente no DNA sem modificá-lo, e estudos clínicos já comprovaram sua eficácia contra a AME.
