“Não há como ver um filho degenerando e ficar de braços cruzados”

Antoine Daher, o Toni, é um pai raro. Nascido no Líbano, casado com uma brasileira, a dentista Fernanda Dauerbach, o empresário teve sua vida transformada após o diagnóstico do filho há pouco mais de uma década. 

O menino Anthony tinha três anos quando foi diagnosticado com Mucopolissacaridose (MPS) II, também conhecida como Síndrome de Hunter, considerada uma doença ultrarrara. 

Toni se tornou incansável na busca por tratamentos para o filho, indo a outros países procurar as mais recentes descobertas para trazer ao Brasil (e conseguiu!). Ao testemunhar tantas outras famílias em sofrimento, entendeu que não poderia ficar de braços cruzados sem agir.

Começou com um trabalho de formiguinha, anônimo, cada vez que uma família aparecia em seu caminho. Até decidir oficializar seu propósito. O nome da doença do menino batiza a Casa Hunter, instituição sem fins lucrativos criada em novembro de 2013 em São Paulo. 

Hoje Anthony tem 14 anos e seu pai é uma das principais vozes em defesa das doenças raras no país. 

Conheça mais sobre a trajetória de Toni Daher e sua cruzada por ajudar mais famílias

“Quando você tem uma criança com doença grave, toda sua vida muda, e seus objetivos também. O medo de perder meu filho era assustador. O diagnóstico demorou muito, quase 3 anos, e então nos disseram que a média de vida era 10 anos de idade. Eu não aceitava: como isso é possível, com todas as tecnologias que existem? 

Sou cientista político de formação, empresário no ramo de confecção no Brás (São Paulo) e não sabia nada de saúde. Quando tinha dor de cabeça perguntava à minha esposa, dentista, o que podia tomar. Mas desde que Anthony recebeu o diagnóstico, comecei a procurar respostas. Mergulhei no mundo da genética. Todos os dias, pos dois anos, fiquei até 3h da manhã estudando. Descobri pesquisas importantes no Exterior, que poderiam salvar vidas aqui, e não entendia porque não chegavam ao Brasil. Passei a enxergar que há muitos gargalos, seja na área regulatória ou de capacitação e conhecimento. 

Não há como ver um filho seu degenerando e você ficar de braços cruzados. Entrei em contato com médicos e cientistas, até conhecer o professor Roberto Giugliani, geneticista, especialista em doenças raras, referência no assunto. Então decidi fundar a Casa Hunter para mudar este cenário, criar um ecossistema para doenças raras no país que inclua educação continuada, pesquisa-base, pesquisa clínica, políticas públicas e acesso não apenas ao medicamento, pois isso é uma fração bem pequena no mundo das doenças raras. É preciso ter centros adequados para atender os pacientes e encurtar a jornada insana. É inaceitável levar uma média de 5 anos para ter um diagnóstico.

Nós passamos por tudo isso, mesmo tendo acesso aos melhores médicos, com consultas que custavam uma fortuna. Os primeiros sintomas do meu filho, como atraso na fala e em outros marcos do desenvolvimento, foram minimizados: em vez de investigar a fundo, ouvimos que ele só precisava de estímulos para ‘interação social’. Depois de insistir para atendimento com um neuropediatra, realizamos vários exames até chegar o resultado de mucopolissacaridose. A primeira olhada no ‘Doutor Google’ desmorona totalmente sua vida.

Após o diagnóstico, a conduta que os profissionais nos indicaram foi dar amor e carinho enquanto ele vivesse

Em certa consulta ainda fui informado para me preparar para o fim do nosso casamento, pois a maioria dos maridos deixam suas esposas após seis meses. E é verdade, confirmamos a estatística realizando um levantamento com a Febrararas (Pesquisa Nacional dos Cuidadores de Pacientes Raros no Brasil). Infelizmente muitos homens fogem da responsabilidade.

Naquela ocasião, respondi ao médico agradecendo o conselho. Em primeiro lugar, não vou me separar devido à doença do meu filho. Em segundo lugar, acredito nos avanços da medicina e vou até a Lua para mudar a história dele. Um tempo depois, fui ao Japão e aos Estados Unidos com o professor Giugliani e encontramos laboratórios com pesquisas de ponta, trouxemos ao Brasil como pesquisa clínica com 20 pacientes, incluindo meu filho. Seu comportamento mudou completamente, sua condição estabilizou. É o amor incondicional que faz o milagre acontecer, junto com profissionalismo e ética. 

Hoje 95% do meu tempo é para a Casa Hunter. Antes eu era mergulhado no trabalho, não saía nem por 15 minutos para almoçar. Agora meu trabalho é me dedicar ao meu filho e ajudar todas as crianças que precisam. Você que é pai ou mãe de criança com doença rara também pode ajudar. Nunca desista! Procure as associações e os grupos de pacientes. Se não existir, comece um. Tenho convicção de que vamos ser o melhor país do mundo em termos de doenças raras nos próximos 10 anos. Vamos colocar o Brasil neste patamar."

*Este é um trecho da terceira de uma série de 5 reportagens sobre doenças raras, conteúdo produzido com apoio da bolsa de jornalismo da US National Press Foundation: Covering Rare Diseases.

Leia aqui a reportagem completa:

• Redes de apoio para doenças raras: famílias se unem para fortalecer a causa