‘Oi, mãe’: Britânico com síndrome rara quebra silêncio após 16 anos
"Oi, mãe". Essas foram as primeiras palavras de um adolescente de 16 anos que, portador de uma grave deficiência, nunca havia conseguido falar na vida. Ele conseguiu quebrar o silêncio de mais de uma década ao usar um aparelho de comunicação digital.
James Walker é um fã de rúgbi, gosta de música pop, vive com os país em Hull, na Inglaterra, e tem uma namorada, Emily.
O jovem possui uma doença que lhe causou centenas de convulsões por dia quando criança.
Conhecida como síndrome de Lennox-Gastaut, a enfermidade o deixou com um transtorno de aprendizagem severo e sem capacidade para andar ou se mover. E até pouco tempo ele também não conseguia falar.
Hoje ele diz ser "divertido" poder se comunicar com amigos e família após tanto tempo em silêncio e, como define, "aprender algo empolgante".
Usando os olhos como cursor, ele aprendeu a clicar em palavras e imagens para construir frases com seu computador portátil, um modelo chamadoTobii Eye Gaze .
O sistema tem milhares de expressões e frases na memória, coisas que James pode usar dia a dia. Ele hoje está treinado para usar cerca de 60 palavras, e espera aumentar esse número com o tempo.
Cadeirante com movimentos limitados nos braços, James responde "gosto engraçado" (I like funny ) ao ser questionado sobre seu tipo de conversa favorito. Soma um "eu gosto" sobre como fez sua mãe feliz ao dizer suas primeiras palavras a ela.
Gina Walker nunca esperou que seu filho pudesse falar. Quando o professor de James a chamou recentemente à escola, ela não sabia o que esperar. A mãe não sabia que o filho estava aprendendo a usar softwares para comunicação, porque todos haviam decidido manter o trabalho em segredo.
"As primeiras palavras que ele disse foram 'oi, mãe", e foi tão fantástico que chorei", conta ela.
"É surpreendente ouvir seu filho falar pela primeira vez, ainda que seja uma voz gerada por computador. Eu fiquei arrepiada, e é maravilhoso poder conversar com ele."
O novo computador de James proporcionou um nível de vocabulário que ele não tinha e, pela primeira vez, seus pensamentos e opiniões podem ser conhecidos.
Como diz a mãe: "Ele agora me disse que não gosta das minhas cantorias, e sua personalidade e senso de humor estão vindo à tona."
Quando o vestia pela manhã, Gina costumava mostrar ao filho duas opções, e escolhia aquela que ele olhava. "Mas eu não tinha ideia se ele olhava por aprovação ou por não gostar. Hoje ele diz 'eu não gosto' e eu o troco novamente."
Uma breve entrevista, com o novo vocabulário de 60 palavras
Qual era a pior coisa sobre não conseguir falar? Não gosto.
Qual é a melhor coisa em falar? Aprender algo empolgante.
O que achou de falar pela primeira vez? Engraçado.
Como se sentiu ao ver sua mãe tão feliz? Eu gosto.
Como é poder conversar com sua irmã e amigos sobre isso? Eu gosto, (é) engraçado
Ajuda com suas convulsões? Sim
"Neste momento é tão bom ouvir a voz dele que fazemos qualquer coisa por ele", afirma a mãe.
Na casa da família Walker hoje há paciência de sobra com brigas entre irmãos - simplesmente porque elas agora são possíveis. "A irmã, Tash, coloca música no rádio ou na TV e ele pede para abaixar, o que é ótimo."
James aprendeu a indicar quando está entediado na escola. Questionado se gostou de seu novo sistema de comunicação, responde: "Eu gosto, eu preciso".
Assim como aprender palavras, o usuário também tem de saber o contexto do significado delas, então o nível de uso do sistema depende da capacidade cognitiva do usuário.
Hector Minto, da empresa Tobii Dynovox, que desenvolveu o sistema, explica: "O sistema deu palavras-chave a James para que ele se acostume a usá-las em situações específicas, como pedir uma bebida, mas a exposição crescente a novas expressões melhora o conhecimento."
A mãe de James diz que a melhora na comunicação teve reflexos positivos na saúde do filho.
Sujeito a várias convulsões por dia - algumas em intervalos de minutos -, James não tinha como alertar familiares ou professores sobre a chegada dos ataques.
Uma operação que instalou um aparelho promove descargas elétricas em seu cérebro a cada três minutos ajudou a diminuir o número de convulsões, e coincidiu com o período em que James aprendia a usar sua nova voz.
Gina diz que agora ele diz "venha ajudar" ou "venha aqui" quando sente que uma convulsão está por vir. "Toda convulsão é perigosa", ela explica, "então se consigo evitar que sejam muito intensas é algo precioso."
A mãe conta que antes de usar o aparelho de comunicação ele costumava coçar o pescoço - hoje a família sabe que era ele tentando dizer que algo estava errado.
Àquela altura, os familiares não tinham ideia que James tinha a habilidade cognitiva necessária para dar esse tipo de alerta, então não conseguiam interpretar a mensagem como um pedido de ajuda.
Agora que o adolescente consegue alertar sua mãe, ela consegue fazer alguma coisa. Usa um ímã para enviar pulsos elétricos suaves e regularizar a atividade cerebral irregular que desencadeia as convulsões do filho.
O computador traz ainda outros tipos de independência. Permite a James controlar as luzes do quarto e a TV, entre outras possibilidades.
Minto diz que algumas pessoas com deficiências semelhantes vivem plenamente usando os olhos para controlar um computador. "Eles deixam os enfermeiros entrar, ficam sozinhos à noite, checam e-mails."
O representante da empresa diz que o sistema de sua firma é até 20 vezes mais rápido do que o usado pelo físico Stephen Hawking, que comunica uma letra por vez.
Um sistema como o Eye Gaze chega a custar 12 mil libras (cerca de RS$ 70 mil).
David Hoyle, amigo da família de James que tem uma filha com epilepsia, decidiu ajudá-lo a adquirir o equipamento, e criou o evento James Walker 100, que envolveu cem voluntários em diferentes ações de arrecadação, como maratonas e jantares.
"Uma das piores coisas de ter uma criança especial é que elas não conseguem se comunicar quando não estão se sentindo bem ou precisam de algo, então apenas isso já vale 12 mil libras", afirma.
A equipe que Hoyle reuniu bateu a meta e conseguiu comprar mais cinco equipamentos iguais para a escola do adolescente.
E enquanto o filho lida com o reencontro com sua voz, Gina diz: "James nunca foi capaz de fazer um escolha, nunca, e agora é."
Ela diz que gostaria que o filho tivesse tido acesso a essa tecnologia antes, porque esteve "preso" por 16 anos - e diz ser preocupante que muitos pais nem conheçam essa alternativa.
"Acho que as pessoas não percebem como a comunicação é importante. Isso tem sido uma grande descoberta."
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