Padre que descobriu doença ultrarrara aos 45 anos toma 295 comprimidos por dia
Sacerdote sofre de RTD, doença que afeta 1 em 1 milhão; religioso criou primeiro hospital para tratar doenças raras no Brasil
Em entrevista exclusiva à revista GQ, da Globo, o padre Márlon Múcio, 52 anos, revelou que seu tratamento contra uma doença ultrarrara exige o consumo de 295 comprimidos diários. "Antes eram 280, agora precisei aumentar. Eu falo que estou sempre batendo meu recorde", brincou o religioso.
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Márlon é portador de deficiência do transportador de riboflavina (RTD), uma condição genética rara que impede o transporte da vitamina B2 para dentro das células e afeta apenas 1 em um milhão de pessoas. No Brasil, apenas 15 casos foram diagnosticados. Ele lidera um grupo de apoio no WhatsApp, oferecendo suporte e compartilhando informações com outros pacientes e familiares.
Os comprimidos que consome precisam ser abertos para a extração do pó antes da ingestão. "Haja goela, né?", comentou o padre. Alguns medicamentos já são disponibilizados na forma líquida para facilitar o processo. Quando os efeitos dos remédios diminuem, os sintomas se intensificam, causando fraqueza extrema, dificuldades motoras e problemas para enxergar, ouvir e falar. "Mas a coisa mais difícil do mundo pra mim, as pessoas nem imaginam, é engolir saliva", afirmou.
A busca pelo diagnóstico correto durou quase uma década e envolveu mais de 100 profissionais de saúde. Antes de descobrir sua condição genética, o padre recebeu diversos diagnósticos errados, como síndrome de burnout, miastenia e doença mitocondrial. O resultado definitivo veio somente aos 45 anos, após uma investigação genética realizada nos Estados Unidos.
Com a confirmação da doença, Márlon decidiu agir e fundou a Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros, em Taubaté (SP), o primeiro hospital especializado em doenças raras do Brasil. Desde sua inauguração, em março de 2024, a instituição já atendeu mais de mil pacientes, incluindo estrangeiros dos Estados Unidos, Itália e Portugal.
Para manter o hospital, o padre criou a campanha "Um real para um hospital", incentivando doações mensais de R$ 1. A iniciativa financia atendimentos gratuitos e expande a capacidade da instituição. "O raro no Brasil é invisível, mesmo sendo 13 milhões de pessoas", ressaltou Márlon, que segue com sua luta para oferecer suporte a pacientes com doenças raras e suas famílias.
Como ajudar Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros Taubaté, São Paulo PIX: hospital@sedesantos.com.br.
