Pais lutam por "remédio mais caro do mundo" para curar filha
Marina tem apenas 11 meses; Zolgensma promete ser a melhor opção para tratar a Atrofia Muscular Espinhal e deve ser tomado até os dois anos
Marina Souza nasceu no dia 1º de setembro de 2018 e, desde os seis meses, vive em tratamento para a Atrofia Muscular Espinhal (AME). A criança de 11 meses de idade nasceu com a doença crônica e corre o risco de perder todos os movimentos caso não seja tratada com o Zolgensma, remédio famoso por ser o mais caro do mundo. E os pais Renato e Talita Souza não abrem mão do melhor para a pequena.
Renato explica que o objetivo da família é arrecadar R$ 9 milhões - o custo da medicação, que só pode ser aplicada nos Estados Unidos. No entanto, enquanto isso não acontece, Marina já passa por um tratamento com o Spinraza, primeiro medicamento para o tratamento da doença e o único aprovado pela Anvisa. "Ela tem home care e todos os dias passa por fisioterapia, fonoaudióloga e terapia ocupacional. É tudo muito intenso e não é fácil", conta. Até o tratamento com o Spinraza está fora do orçamento da família - cada dose custa aproximadamente R$ 364 mil.
Doença progressiva
A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença rara crônica e progressiva que afeta aproximadamente uma em cada 10 mil crianças. A AME é causada por uma mutação em um gene responsável pela produção de uma proteína que garante a sobrevivência dos neurônios motores - sem essa proteína, os neurônios responsáveis pelos movimentos do corpo morrem.
Até poucos anos atrás, de acordo com o neuropediatra Felipe Poli, um diagnóstico de AME tipo 1 (recebido inicialmente por Marina), era o início de um confinamento e dependência de aparelhos para respirar. Desde 2017, no Brasil, a Anvisa aprovou a utilização do medicamento Spinraza, que ajuda com ganhos motores.
Marina está na quarta dose da medicação, que é aplicada no líquido que banha a medula e o cérebro, e de acordo com a mãe Talita, já apresenta ganho de tônus muscular (o que a fez evoluir para o tipo 2 da doença). Quando o medicamento foi aprovado no Brasil, cada dose custava R$ 364 mil - os pais de Marina conseguiram acesso graças a benfeitores que não quiseram se identificar.
A solução mais próxima de uma cura, no entanto, é conhecida como "o remédio mais caro do mundo". Aplicado em dose única, o Zolgensma custa cerca de 2,2 milhões de dólares (aproximadamente R$ 9 milhões) - antes do seu lançamento, o mais caro do mundo era o Luxturna, para tratar uma cegueira hereditária rara, que custa 850 mil dólares (R$ 3,3 milhões).
O Zolgensma foi testado em crianças com menos de dois anos de idade nos EUA e todos os que receberam sobreviveram e não precisavam de ajuda para respirar. O Zolgensma e o Spinraza podem ser tomados em paralelo.
Na luta para conseguir o valor para o tratamento nos EUA, os pais de Marina divulgam a rotina de cuidados com a pequena nas redes sociais, com a esperança de conseguir mais apoio. Além disso, eles conseguiram uma ajuda do Corinthians para garantir mais visibilidade, e entraram em campo com a equipe alvinegra no clássico contra o Palmeiras no dia 4 de agosto. "A Marina faz aniversário no dia 1º de setembro, no mesmo dia do Corinthians, e o maior presente que o Time do Povo pode ganhar é ajudar mais uma pequena do bando", disse o clube em pronunciamento.
Além do caso de Marina, Renato explica que é importante atrair a atenção para que o tratamento seja melhor disponibilizado no Brasil. Ele afirma que, apesar de o mês de agosto ser o Mês da Conscientização da AME, pouco se sabe sobre a doença. "O que nos ajudou a reconhecer os sintomas foi que a gente já tinha ajudado uma campanha de uma criança que tinha AME."
Como ajudar Marina
A família de Marina precisa arrecadar o valor em cerca de quatro meses, tempo suficiente para que eles consigam resolver todos os trâmites para a viagem. Caso o valor seja arrecadado, a luta continua. Segundo Renato, ela precisa receber o medicamento por via intravenosa e depois passar 60 dias em observação antes de voltar para casa.
Para ajudar com a campanha, a família busca uma empresa de auditoria para divulgar exatamente quanto foi arrecadado até agora. "A gente quer deixar o processo de arrecadação o mais transparente possível", explicou Renato. Nas redes sociais, ele e Talita se comprometem a doar todo o valor arrecadado para causas voltadas para a AME caso o valor de R$ 9 milhões não seja alcançado.
As doações podem ser feitas através de transferência e depósito bancário, cartões de crédito e débito e plataformas como a Vakinha Virtual e PicPay. A família também conta os detalhes da doença e do tratamento no Instagram, além do site oficial da campanha.
Para conhecer um pouco mais sobre a história de Marina e colaborar com a campanha, é só acessar www.cureamarina.com.
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