Pais se revezam para cuidar de bebê com doença rara que faz do sono um risco
Bebê foi diagnosticado com Síndrome de Ondine, que desativa o sistema cerebral que nos mantém respirando mesmo quando inconscientes
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Os pais Higor Duarte e Steffany Kempes se revezam há sete meses, dia e noite, para cuidar do filho, Lian, enquanto ele dorme. O bebê foi diagnosticado com a Síndrome de Ondine, uma doença rara que faz do sono um risco, ao desativar o sistema cerebral que mantém a pessoa respirando mesmo quando está inconsciente. A história da família foi contada neste domingo, 21, pelo Fantástico, da TV Globo.
A Síndrome de Ondine não é detectável em exame neonatal e o caso normalmente aparece a cada 200 mil partos. Em Lian, demorou seis meses até o diagnóstico confirmar a síndrome. Depois, a família ainda lidou com outro obstáculo: foi avisada pela Prefeitura de Niterói, no Rio de Janeiro, que o respirador mecânico do bebê poderia chegar em um período de até três anos.
De acordo com o Fantástico, o casal teve o direito a ter o aparelho em casa com a ajuda da Defensoria Pública. Porém, ainda teve que travar outra batalha na Justiça, para que o plano de saúde cobrisse o tratamento.
Mas foi por meio de uma vaquinha, organizada pelos pais do bebê, que foi possível adquirir o respirador e ir para casa. Além do aparelho, o casal prende um monitor no pé de Lian para conseguir acompanhar o batimento cardíaco e a saturação no sangue dele.
Devido ao uso dos equipamentos, que rodam o dia inteiro, a conta de luz da família chega a R$1,5 mil. De acordo com a reportagem, o cuidado diário dos pais ocorre porque a falta de oxigênio no cérebro pode causar sequelas irreversíveis ou até mesmo a morte.
"A gente não pode falhar. É uma questão de segundos", diz Higor ao Fantástico, ao acrescentar que já deixa o carro preparado na direção da emergência. Além disso, a família se mudou para ficar próxima ao hospital. "Tem que sempre ter alguém olhando, porque ele não pode dormir em hipótese alguma sem o respirador", diz a mãe.
Além de Lian, os pais cuidam do outro filho, Ravi, de 3 anos, que também já sabe vigiar a máscara e o monitor do irmão. Eles também contam que depois do nascimento do filho não conseguiram mais dormir juntos, já que se revezam durante o sono da criança.
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