Pandemia atrasa corrida contra o tempo para cura de Marina
Menina precisa que a caríssima medicação Zolgensma seja aplicada até seus 2 anos para reverter o avanço da AME e conseguir andar
A pandemia provocada pelo novo coronavírus se tornou um grande obstáculo na corrida contra o tempo enfrentada pela pequena Marina, de 1 ano e 8 meses. Diagnosticada com a Atrofia Muscular Espinhal (AME) desde os 8 meses de vida, a menina tem na dose única do Zolgensma a chance de conseguir andar. A medicação é conhecida como a “mais cara do mundo” (US$ 2.125 milhões) e precisa ser aplicada antes de as crianças portadoras da doença rara completarem 2 anos de vida, para aumentar as chances de reverter o quadro de paraplegia.
Marina ainda não tem forças suficientes para mover as próprias pernas por causa do seu mal genético, mas carrega um nome forte, capaz de arrecadar mais de R$ 8 milhões em doações de famosos e anônimos por meio da campanha criada por sua família no Instagram, hoje com mais de 145 mil seguidores. Com a alta do dólar, o grande valor arrecadado na vaquinha online se tornou insuficiente para bancar a medicação de altíssimo custo. Ainda faltam R$ 4 milhões e apenas 15 dias para o fim da campanha.
"Essa medicação é prescrita para crianças de até dois anos, então a indústria dá um limite para tomar. São várias as questões, mas é que como é um vírus, tem crianças que podem expulsá-lo por causa do sistema imunológico mais forte", explica Renato, em termos leigos.
O prazo para a arrecadação total chega ao fim em 1º de junho para que Talita e Renato Souza, pais da menina, deem conta das questões burocráticas envolvendo o procedimento, e façam a aplicação antes de 1 de setembro, aniversário de 2 anos de Marina. Então, os três meses excedentes entre o fim da campanha e o aniversário da criança seriam usados para o planejamento da viagem aos Estados Unidos, onde o remédio seria aplicado. Mas a pandemia deu uma virada nos planos, e o casal estuda fazer a importação da dose para o Brasil. A dose seria aplicada em um dos dois hospitais aptos para o procedimento: um em Curitiba e o outro em Campinas, interior de São Paulo, mesmo estado onde a família vive.
Enquanto a possível cura para a Marina não chega, a menina faz uso de uma medicação alternativa, a Spinraza. Desde 2019, o remédio, também de alto custo, é disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e tem importação autorizada pelo Ministério da Saúde. “É impressionante como o Spinraza e as fisioterapias que ela faz ajudaram a Marina a ganhar movimentos, a colocar a mãozinha para cima. As perninhas dela, apesar de não terem força, mexem bastante. É uma medicação muito boa e se ela está razoavelmente bem hoje é por causa desse tratamento. A gente tem muita esperança, muita esperança mesmo de que um dia ela possa chegar a andar”, conta o pai, com ansiedade.
No caso da Marina, porém, uma empresa fez uma doação anônima e custeou o primeiro ano de tratamento, que inclui seis doses da medicação aplicada na coluna espinhal. Caso a compra do Zolgensma não seja efetivada, Marina terá que fazer o uso desse segundo tratamento até o fim da vida, com quatro doses ao ano, ao custo de cerca de R$ 300 mil/dose. Marina tem a parte cognitiva inalterada pela doença, que tanto prejudica sua motricidade: ela nunca engatinhou ou andou, mas, felizmente, o avanço da doença na musculatura não afetou a parte da fala ou da deglutição. “Graças ao bom Deus a Marina come igual a um leão e a fonoaudióloga diz que o desenvolvimento da fala está dentro do esperado para a idade dela”.
AME
“Apesar de o nome da doença ser bonitinho (AME), é muito sofrido, é muito doloroso pensar que a sua filha não pode, não vai poder andar, não vai poder ter os movimentos normais. Então, isso mexe muito com qualquer pessoa. Foi muita tristeza no momento do descobrimento”, diz Renato ao relembrar o dia em que teve o conhecimento do diagnóstico da filha. A AME, segundo descrição do Ministério da Saúde, interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. Os neurônios motores morrem devido à falta da proteína e os pacientes vão, pouco a pouco, sentindo os sinais e sintomas da doença.
O diagnóstico surgiu após Marina ser transferida para a Unidade de Terapia Intensiva (UTI) depois que um resfriado comum, pego na escolinha, evoluiu para uma pneumonia. “Quando ela ficou internada no hospital, na UTI, a gente achou estranho. E por isso a gente passou a investigar um pouquinho mais. Lá, a enfermeira fazia testes e ela não apresentava muitas reações de movimento. Ela só chorava. A Marina também não tinha reflexos no joelho quando davam umas batidinhas na perninha dela. A gente achou estranho e foi quando a gente pediu o teste genético para identificar se poderia ser algo mais grave. Depois de 15, 20 dias saiu o resultado. Eu não sei descrever muito bem o que eu senti. Acho que foi, com certeza, o dia mais triste da minha vida e da vida da Talita”, relembra.
A saída do hospital foi simbólica. Marina nasceu praticamente uma segunda vez. Diferentemente da primeira, quando ganhou do pai os adjetivos de criança “perfeita, fortinha, gorda, muito linda e com os primeiros movimentos normais”, poderia ser descrita como uma criança forte, cheia de luz e dona de uma esperança do tamanho do mar, como seu nome. Ela traria consigo sentimentos novos. Expectativas novas. Rotinas novas. “Eu brinco que a gente está vivendo 10 anos em um ano. É muita coisa, muita informação, muita gente envolvida”, diz Renato.
Hoje, com a pandemia, ele e a mulher intensificaram a rotina de home office, adotada de modo escalonado em empresas comerciais, como a que ambos trabalham. Na casa da família, agora há cuidados hospitalares em casa, o chamado home care, pagos pelo plano de saúde da menina. Uma parente, a Simone, é quem ajuda nos cuidados com a pequena por ser uma pessoa de inteira confiança do casal. “Eu posso dizer que aquele planejamento que a gente faz quando vai ter um filho mudou todo, aquela coisa de a criança ir para a escolinha e voltar... A nossa vida virou de ponta cabeça”.
“Eu lembro que a primeira conversa séria que eu e a Thalita tivemos para falar sobre isso a gente chegou à conclusão de que precisaríamos dedicar nossas vidas para a Marina. A gente abre mão do nosso trabalho, da nossa vida pessoal para cuidar dela”. E eles fizeram tanto que não pouparam chamar a atenção de famosos como Sabrina Sato, que promoveu um bazar beneficente em prol da menina, Lucas Lucco, Ronaldo Fenômeno, Cafu, Tatá Werneck e até da torcida do Corinthians.
“O presidente do Corinthians abriu as portas para a gente depois que um conhecido meu nos apresentou. Na hora o Andrés falou em ajudar, fazer algo grande. E eu falei que eu não estava indo pedir dinheiro para o time nem para os jogadores. Daí entramos em um jogo com a faixa ‘Cure a Marina’. Isso abriu as portas. Depois, vários artistas vieram e os voluntários do dia a dia. Eu nem sei como agradecer a esses caras”, relembra Renato.
Poucos meses antes de a Marina ser diagnosticada com a AME, a doença entrou na vida do casal. E foi de um jeito bem parecido com o modo com que hoje eles espalham informações sobre a atrofia: pela internet. Talita segurava a filha no colo quando começou a chorar após ler o relato de que uma família fazia uma campanha justamente para arrecadar o medicamento com nome estranho e de preço exorbitante que eles tanto anseiam comprar. “Ela disse que era porque tinha visto um menininho que tinha uma doença rara e me pediu para doarmos R$ 400 para ele. Eu não entendi nada na hora, mas falei para ela doar. Mal sabia a gente que um dia a nossa filha teria a mesma doença. Então, é aquela coisa da vida, quando você acha que só vai acontecer com o outro, e aí você se depara com aquilo acontecendo com você”.
Remédio mais caro do mundo
Muitos fatores podem explicar o porquê de o Zolgensma ser tão caro. O primeiro deles é o seu ineditismo. A medicação, desenvolvida pela AveXis (empresa que foi adquirida no ano passado pelo grupo Novartis), é a primeira terapia gênica no mundo indicada para o tratamento de atrofia muscular espinhal (AME) e fornece uma cópia funcional do gene SMN humano para deter a progressão da doença através da expressão contínua da proteína SMN. A medicação tem dose intravenosa única, criada para manter os efeitos a longo prazo -- diferentemente da Spinraza, que precisa ser reposta.
O pai está conformado quanto à medicação e diz entender o fato de ela ser tão cara. “A indústria fala que demorou mais de 20 anos de pesquisa para chegar à fórmula. Eu não sei se é isso, procuro também não ficar julgando. Também trabalho em uma empresa, eu também sei como funciona uma corporação. Eu não sei quanto tempo pesquisaram. Mas se você perguntar para os médicos, eles falam que é meio que brincar de Deus. É um remédio genético, um negócio meio surreal. Então, óbvio que como pai queria que custasse zero. Mas também tenho que respeitar os pesquisadores. Ao mesmo tempo em que eu critico o valor da medicação, eu dou graças a Deus por ela existir”.
Vários meios de doar e ajudar Marina
DONATIONS INTERNACIONAL: PAYPAL: Talita.roda@gmail.com (usuário-mãe da Marina)
Picpay: cureamarina
Vakinha: Cure a Marina
BANCOS Nome: Marina Moraes de Souza Roda CPF: 556.839.808-95 SANTANDER: Ag: 0941 C.Poupança: 60006133-5 BRADESCO: Ag: 1382 C.Poupança: 1005166-5 ITAÚ: Ag: 3006 C.Poupança: 20442-8/500 BANCO DO BRASIL: Ag: 3063-5 C. Poupança: 53606-7 CAIXA: Ag: 3007 C.Poupança: 00017897-5 Cod. 013 NUBANK: Ag: 0001 Conta: 16046418-2 (conta em nome da mãe da Marina)
