Retratos do Autismo no Brasil em 2023
79% dos cuidadores se sentem inseguros sobre o futuro da criança com autismo. Genial Care e Tismoo.me lançam estudo com dados inéditos sobre pessoas com autismo e cuidadores
O autismo é um dos temas mais discutidos atualmente, sobretudo pelo vertiginoso aumento nos diagnósticos, tanto precoces quanto tardios - inclusive em celebridades e personalidades - que fazem a discussão sobre o tema virar pauta na grande imprensa e ser amplificada para milhões de pessoas.
No entanto, o Brasil encontra uma profunda ausência de informações e dados atualizados sobre a condição. Para se ter uma ideia, um dos últimos dados de que se tem notícia é de 2010, e vem de um estudo da OMS (Organização Mundial da Saúde) que cita que o Brasil teria, naquele momento, aproximadamente 2 milhões de pessoas com autismo.
Com o objetivo de preencher essa lacuna e trazer um cenário completo sobre o autismo no Brasil, a healthtech Genial Care, maior rede de saúde atípica da América Latina, realizou o estudo "Retratos do Autismo no Brasil em 2023" em parceria com a Tismoo.me. Lançada oficialmente no dia 16 de novembro em evento exclusivo na capital paulista, com a presença de especialistas nacionais e internacionais, a pesquisa fornece informações aprofundadas e inéditas e teve como principal objetivo colher informações relevantes sobre pessoas autistas e suas famílias.
Respondido por mais de 2 mil pessoas autistas ou cuidadoras de pessoas autistas, o estudo, com dados quantitativos e qualitativos sobre o cenário do autismo no Brasil, traz dados relevantes para famílias, operadoras e profissionais de saúde, professores e escolas.
"É crucial destacar que o aumento no diagnóstico de pessoas com autismo se deve, em grande parte, aos avanços da ciência, que tem se dedicado ao estudo e à compreensão desse transtorno. Além disso, graças aos progressos científicos, informações relacionadas ao Transtorno do Espectro Autista (TEA) tornaram-se mais acessíveis", destaca o fundador e CEO da Genial Care, Kenny Laplante.
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Imagem: Divulgação/Genial Care[/caption]
O evento de lançamento oficial do estudo contou com especialistas renomados em dois painéis, como a Dra. Connie Kasari, presidente da International Society for Autism Research; Mariana Tonetto, diretora clínica da Genial Care; Francisco Paiva Júnior, editor-chefe da Revista Autismo e cofundador da Tismoo.me, parceira da Genial Care no desenvolvimento do estudo; Dr. Mauro Figueiredo, ex-CEO do Fleury, OdontoPrev e DaVita; Dra. Ivete Zoboli, coordenadora nacional da linha de cuidados pediátricos da Amil; João Alceu Amoroso Lima, ex-presidente da Federação Nacional de Saúde Suplementar (FenaSaúde); e Vera Valente, diretora executiva da Federação Nacional de Saúde Suplementar. Na plateia, representantes de grandes operadoras do país e nomes como Dr. Stephen Klasko, ex-CEO e presidente da Thomas Jefferson University e da Jefferson Health, e Dr. Jen Gleason, VP e Chief Clinical Officer na Prisma Health, National Quality Forum Next Generation Innovator.
"Muita coisa avançou em relação ao autismo de 2009 para cá, ano em que recebi o diagnóstico do meu filho e tive que buscar estratégias para aprender a lidar da melhor forma com essa nova rotina e oferecer qualidade de vida e autonomia ao meu filho durante o seu desenvolvimento. Naquela época, as informações eram escassas, fazer o tratamento pelo plano de saúde era impossível. Eu entendo que, quanto mais informação a sociedade tiver, mais transformações positivas acontecerão em relação às pessoas neuro divergentes na sociedade. Quanto mais informação, menos preconceito" destacou Francisco Paiva Júnior no evento de lançamento do estudo "Retratos do Autismo no Brasil em 2023".
"Eu penso que o time da Genial Care, aqui no Brasil, está despertando conversas importantes sobre o que realmente significa inclusão no autismo, e como inclusão significa diversidade em ação, de que maneiras podemos refletir sobre como a sociedade deve incluir as pessoas com autismo em relação à educação, entre outros aspectos. Espero poder participar mais vezes dessas conversas", disse a Dra. Connie Kasari.
Durante o painel voltado ao tema da saúde suplementar, com mediação de Dr. Mauro Figueiredo, Vera Valente comentou que a disponibilização para beneficiários de planos de saúde, portadores do TEA, de todo o país, a um número ilimitado de sessões com psicólogos, terapeutas ocupacionais e fonoaudiólogos para o tratamento de autismo, deve ser tratada com critério e diretrizes claras, evitando que a indicação de terapias não comprovadas ou excesso de horas de sessões possam surtir o efeito contrário, comprometendo o desenvolvimento das crianças com autismo.
Sobre esse tema, a Dra. Ivete Zoboli acrescentou que, nesse sentido, vê para as operadoras de saúde um caminho que contemple o conhecimento aprofundado do serviço oferecido às famílias. "É preciso que as operadoras conheçam tecnicamente e de forma aprofundada o produto ou serviço a ser oferecido aos beneficiários. Nós estamos falando de pessoas que vão continuar com o diagnóstico por toda a vida, podendo somente alterar o nível de suporte, então a operadora precisa contar com parceiros que tecnicamente alinhem o melhor custo com o serviço mais qualificado".
Segundo João Alceu Amoroso Lima, que também é parceiro da Genial Care, o evento de lançamento foi um marco positivo para a sociedade. "Certamente outras pesquisas realizadas pela Genial Care virão, tão completas e aprofundadas quanto o estudo "Retratos do Autismo no Brasil 2023", o que é muito importante pois o tema tem ganhado tração em todo o Brasil e carece de informações precisas e de qualidade".
A insegurança sobre o futuro da criança com autismo
O relatório revela que a grande maioria dos cuidadores está profundamente preocupada com o futuro a longo prazo da criança com autismo (79%). "Essa preocupação ultrapassa barreiras geográficas, etárias e de renda. Em um país tão grande e diverso como o Brasil, a preocupação onipresente com o futuro exige uma análise mais profunda", ressalta o fundador e CEO da Genial Care, Kenny Laplante.
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©Mirida via Canva.com[/caption]
"Minha experiência clínica sempre foi atravessada pelo discurso do medo que os cuidadores têm sobre o futuro das crianças autistas, tanto em famílias com pouco recurso financeiro quanto em famílias que tinham e têm recursos para viabilizar os tratamentos. Esse é o medo dos pais em geral, mas no caso das famílias com autismo há a questão do acesso aos serviços. Que tipo de acesso é possível obter? Esse acesso vai ajudar o meu filho na vida cotidiana ou não? Meu filho vai crescer, onde eu vivo há serviços para quando ele crescer também? É uma reflexão que precisamos fazer em relação às nossas diversas realidades e sobre as possibilidades de acesso a serviços de qualidade que vão, de fato, colaborar com o apoio à independência e autonomia desses indivíduos com autismo" reforçou a diretora clínica Mariana Tonetto, durante o evento de lançamento do estudo.
As outras duas principais dificuldades citadas pelos cuidadores no estudo são: dificuldades financeiras para arcar com os custos do tratamento (73%) e encontrar tempo para descanso e para cuidar de si mesmo (68%).
"Os sistemas de saúde e educação precisam alinhar-se para capacitar pessoas com autismo, em vez de focar em "cura" ou "doença". Atualmente, práticas como terapias intensivas e salas de aula separadas não promovem a autonomia desejada. Essa abordagem, bem-intencionada, muitas vezes cria uma percepção negativa do autismo. Ao mesmo tempo, a sociedade deve garantir um suporte inclusivo que celebre as diferenças e permita que todos alcancem seu potencial máximo", destaca Kenny.
Em comparação com dados apresentados no estudo anterior da Genial Care, "Cuidando de quem cuida", as dificuldades dos cuidadores ainda permanecem praticamente as mesmas. A incerteza sobre o futuro a longo prazo das crianças autistas passa por diversos aspectos, como o desenvolvimento da criança, inclusão, como lidar com comportamentos desafiadores, apoio emocional, entre outros. Por isso, intervenções multidisciplinares e orientação parental são fundamentais neste aspecto. Além disso, o setor de saúde deve ser ativo, com o objetivo de melhorar a qualidade de vida de crianças autistas e suas famílias.
Dificuldade dos cuidadores em obter tempo para descanso
"Retratos do Autismo no Brasil 2023" traz importantes dados atualizados sobre prioridades no desenvolvimento da criança, habilidades identificadas pelas pessoas cuidadoras, saúde física e mental das pessoas autistas, sensação de culpa entre pessoas cuidadoras e a dificuldade que os cuidadores enfrentam em encontrar tempo para descanso, entre outros.
Embora 63% dos respondentes tenham afirmado receber apoio para cuidar da criança e 62% terem respondido positivamente para a pergunta sobre receber apoio para lidar com os desafios do autismo, ainda existe uma dificuldade acentuada (independentemente do estado civil, renda mensal e nível de escolaridade) para descansar e cuidar de si mesmos.
O que o estudo diz sobre as pessoas autistas
Das pessoas respondentes, 65% se identifica como gênero feminino, maioria com faixa etária entre 25 e 34 anos (33%). Outro dado relevante é que, dentro da amostra de pessoas autistas, 24,2% são, também, pessoas cuidadoras, o que significa que estão no espectro e também são responsáveis por uma criança com o diagnóstico.
Sobre as condições de saúde mental e física e do dia a dia das pessoas autistas, 49% afirmam que possuem alguma doença crônica ou secundária que foi identificada junto ao diagnóstico de TEA, e 50% afirmam não ter acesso a recursos e suportes adequados para as suas necessidades autistas.
Segundo a literatura científica, a saúde da pessoa autista é mais vulnerável que a população em geral, sobretudo em doenças comuns como questões gastrointestinais (16%), doenças respiratórias (10%), e obesidade (6%), que aparecem nessa ordem entre as mais prevalentes em autistas.
Outro aspecto importante da pesquisa é a respeito do suicídio entre pessoas autistas. "Pesquisas científicas apontam para um número 8 vezes maior na tentativa de suicídio feita por autistas em relação à população em geral. E nesta nossa pesquisa, o número foi alarmante: 7,26% dos autistas alegaram que já atentaram contra a própria vida. E quando perguntado se um familiar já tentou suicídio, o número é ainda maior: de 17,29%. É, sem dúvida, uma questão de saúde pública, que deve ser tratada por governos e sociedade com atenção e urgência!", argumenta Francisco Paiva, que está treinando uma inteligência artificial da Tismoo.me para reconhecer ideação suicida em pessoas autistas.
O levantamento oferece uma visão esclarecedora sobre diversos pontos da realidade das pessoas autistas e suas famílias no país. Ele não apenas fornece dados valiosos, mas também destaca a necessidade de uma abordagem ampla e inclusiva para apoiar a comunidade autista no Brasil.
Genial Care
Genial Care é a maior Rede de saúde atípica da América Latina especializada no cuidado e desenvolvimento de crianças com TEA (Transtorno do Espectro Autista) e orientação de seus cuidadores, unindo tecnologia e embasamento científico, por meio de plataforma própria e intervenção integrada.
Tismoo.me
A Tismoo.me é uma empresa de tecnologia e saúde, especializada em autismo, com a missão de melhorar a qualidade de vida da pessoa autista em todos os pilares da sua existência
