As estatísticas em torno do número preciso de quantas pessoas têm a síndrome de Down no Brasil são nebulosas. Segundo os resultados do Censo 2000 do IBGE (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística), cerca de 14,5% da população brasileira têm alguma deficiência física ou mental, ou seja, trata-se de uma população de 24,5 milhões de pessoas. Dentro deste grupo, estima-se que haja, entre os 170 milhões de brasileiros, cerca de 300 mil pessoas que nasceram com a síndrome de Down.
Uma estimativa que vai além do que registram os livros médicos que falam em 80 mil, o que, segundo o geneticista Juan Llerena, chefe do Departamento de Genética Médica do Instituto Fernandes Figueira, da Fundação Osvaldo Cruz, ainda é uma "subestimativa".
Amniocentese
A estimativa da jornalista Claudia Werneck, cujos livros compõe a grande base da literatura brasileira para leigos sobre o assunto, anualmente cerca de 8 mil brasileiros nascem com a trissomia 21 (nome científico dessa condição).
Estes números variam drasticamente de país para país.
Na Grã-Bretanha, que tem uma população de 60 milhões de pessoas, o número de pessoas com Down é estimada em 60 mil pessoas, com uma média de duas crianças nascendo, diariameente, com a síndrome, como explicou Carol Boys, presidente da Down Syndrome Association (DSA).
"A amniocentese (exame do líquido amniótico, retirado do ventre da grávida) é oferecida na Grã-Bretanha mas, surpreendente, isto não afetou o índice de natalidade de pessoas com a síndrome de Down. A DSA dá acompanhamento a casais que decidem fazer o exame, que é muito invasivo, e traz uma alta chance de provocar aborto. Mas muitas pessoas preferem não fazer o teste, mesmo quando elas estão no chamado grupo de risco", explica Carol Boys.
Na França, a obrigatoriedade da amniocentese afetou radicalmente o número de nascimentos de pessoas com a síndrome de Down.
Segundo Jean-Marie Le Méné, presidente da Fundação Lejeune, atualmente nasce, uma média, de quase uma criança por dia no país com a trissomia 21.
"Até 1996, o número de nascimentos de pessoas com Down na França era de 1,100 por ano. Foi a partir daquele ano que foi determinado que todas as grávidas passariam a fazer a amniocentese e não só as grávidas de risco", diz Le Méné, explicando a redução pela metade do número de pessoas que nascem com Down na França.