A revolução vivida pela genética nas últimas décadas familiarizou o grande público com termos como "genoma", "clone" e "geneticista". Segundo o geneticista Juan Llerena, chefe do Departamento de Genética Médica do Instituto Fernandes Figueira, da Fundação Oswaldo Cruz, no Rio de Janeiro, o papel desse especialista é o de obervar o fundamento genético por trás das doenças, tanto antes quanto depois de sua manifestação.
"Nos grandes centros, trabalhamos com eventos já acontecidos, as chamadas doenças do nascimento. Em geral a família cai para um lado, o médico para outro. Infelizmente as doenças genéticas têm um impacto muito grande e de certa maneira tira o tapete de todo mundo", diz Llerena.
Juan Llerena acredita que a cultura geral de um país influencia na aceitação das pessoas que nasceram com uma anomalia genética. "Nossa cultura não está preparada para o diferente e o impacto é muito grande nos adultos normais. As crianças normais se adaptam muito cedo à questão das deficiências, das diversidades, e participam de uma forma facilitadora", diz Llerena.
O médico diz que, a partir de sua experiência, ele viu muitas crianças com síndrome de Down quebrando barreiras culturais. "É curioso. A gente vê crianças com Down vindas de um nível sócio-económico mais baixo, mas elas se adaptam muito melhor. A vida é colocada a elas de uma maneira em que o normal não vai ser separado do Down ou do desnutrido. Já aqueles que vêm de uma classe social mais alta, muitas vezes acham que o dinheiro pode trazer o remédio miraculoso e se afastam da complexidade da questão".
O interesse da medicina em compreender as anomalias genéticas ajudou a expandir a sobrevida dos que nasceram com síndromes como a de Down, de Edwards e de Patau, que há 30 anos morriam muito cedo devido às próprias complicações médicas da doença.
Segundo o geneticista, hoje, 75% das crianças com Down vão sobreviver além dos 35 anos. "Estamos tendo o privilégio de assistir a um ganho de conhecimento enorme num curto espaço de tempo, adqüirindo experiência clínica e prática, acompanhando as diferentes formas que a trissomia 21 se expressa", explica o geneticista.
"Hoje temos a oportunidade de acompanhar gerações de pessoas com síndrome de Down. E isso deve-se principalmente a programas como o do departamento da Fiocruz que tem uma proposta de ter uma visão multidisciplinar sobre a síndrome e que não seja centrada na deficiência mental. A idéia é trabalhar nas habilidades e capacidades adaptativas. Acho que esta é a grande mudança de vertente que tem ocorrido no mundo", diz Llerena.
Juan Llerena se mostra otimista com esta nova filosofia que reúne não só uma equipe médica, mas também fonoaudiólogos, psicólogos e assistentes sociais.
"Estamos sendo capazes de ter uma relação ótima com as Secretarias de Educação, no sentido de não ficar centrado no teste psicométrico. Temos visto crianças sendo colocadas em creches comunitárias e avaliadas dentro desta visão multifatorial", diz o geneticista.
